Dónde los pacientes se empoderan

Promovemos la equidad en salud para personas con enfermedades minoritarias, trabajando en redes inclusivas y apoyo comunitario. Inspirada en principios bioéticos, fomentamos el empoderamiento del paciente y su rol activo en decisiones de cuidado y bienestar, así como en mesas de evaluación técnica.

Promoción de la equidad y justicia social

La Fundación se esfuerza en asegurar que todas las personas afectadas por enfermedades minoritarias, crónicas o vulnerables tengan acceso equitativo a los recursos de salud, en línea con la Declaración de Yakarta y la Carta de Ottawa sobre la promoción de la salud. Promovemos alianzas con instituciones de salud y organizaciones para generar redes inclusivas y accesibles que favorezcan un entorno de apoyo y comprensión. Además, trabajamos en actividades de divulgación para sensibilizar a la sociedad y evitar el aislamiento social que suelen experimentar las personas que viven afectadas por estas enfermedades de baja prevalencia debido a la falta de comprensión de sus condiciones.

Empoderamiento del paciente

Inspirados por el principio bioético de justicia, nos comprometemos a que todos los pacientes y sus familias tengan oportunidades justas para involucrarse en su propio cuidado. La Fundación organiza mesas de diálogo y talleres participativos que refuerzan la acción comunitaria, una estrategia central de la promoción de la salud. Esto permite a los pacientes asumir roles de liderazgo en sus comunidades, defendiendo sus derechos y fomentando una mayor sensibilización sobre las enfermedades minoritarias.

Eventos

Summer School 2025

Summer School 2025

Capacitación para participar en mesas técnicas y comités de bioética ¿Qué es el Summer School y en que me capacita? Vídeos informativos El Summer School está dirigido a representantes de pacientes e investigadores que desean involucrarse activamente en la evaluación de medicamentos, la investigación clínica y los Comités de Bioética. Este programa ofrece una formación […]

  • Fecha: 21 de marzo de 2025
  • Ubicación: Barcelona
Enfermedades Minoritárias: Más allá de la piel

Enfermedades Minoritárias: Más allá de la piel

En esta jornada analizaremos los procesos de diagnóstico, tratamiento e investigación en enfermedades minoritarias de la piel. Debatiremos sobre la importancia de un enfoque multidisciplinar y el papel de los distintos profesionales para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

  • Fecha: 25 de noviembre de 2024
  • Ubicación: Barcelona
Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña

Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña

La Comisión Gestora organiza la 17.ª edición de la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias que este año tendrá lugar en la Sala Francesc Cambó del Recinto Modernista de Sant Pau (C/ Sant Antoni Maria Claret 167 Barcelona), jueves 29 de febrero de 09.30 h a 15:00 h. El lema escogido desde Europa […]

  • Fecha: 29 de febrero de 2024
  • Ubicación: Barcelona