«Investigar enfermedades minoritarias no es investigar en beneficio de unos pocos, sino invertir recursos para toda la sociedad»
Dr. Josep Torrent-Farnell
Durant la seva etapa com a president del Comitè de Medicaments Orfes de l’Agència Europea de Medicaments (EMA), el Dr. Josep Torrent-Farnell va identificar la necessitat d’incloure la veu dels pacients en les taules d’avaluació de medicaments, especialment en l’àmbit de malalties minoritàries. En aquest moment, també dirigia la Fundació Dr. Robert i, juntament amb Yann Le Cam, CEO de EURORDIS (fins a 2024), van iniciar una col·laboració per a crear programes de formació orientats a capacitar als pacients en la comprensió dels assajos clínics i els aspectes ètics involucrats. Aquesta col·laboració va donar lloc al projecte formatiu EURORDIS Summer School, ampliant les àrees de coneixement per a fomentar la participació activa dels pacients en la EMA.
Posteriorment, en 2016, com a director de l’Àrea del Medicament del CatSalut en el Departament de Salut, el Dr. Torrent-Farnell va impulsar la participació dels pacients en les taules d’harmonització terapèutica, promovent un enfocament participatiu en la presa de decisions sobre tractaments. Des de la Plataforma de Malalties Minoritàries, també va promoure la creació de la Summer School en Español, un curs dissenyat especialment per a pacients d’Espanya i Iberoamèrica, amb l’objectiu d’ampliar el coneixement i la representació d’aquests en l’àmbit sanitari i regulador.
Currículum
Internacional
- Director del sector de medicaments innovadors de la EMA (1994-1998).
- 1r president electe del Comitè de Medicaments Orfes (2000-2007) i membre del Comitè d’Assessoria Científica de la EMA (2000-2016).
- Membre de Rare Diseases Task Force DGSanco.
- President del Therapies Scientific Committee del International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) (2011-2016).
- Expert i col·laborador de EURORDIS en programes de recerca.
- Impulsor del programa d’apoderament per a Patient Advocates EURORDIS Summer School (2008-2019), en el programa EUPATI (2014-2016).
- Expert del Conseil Scientifique de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et donis Produits de Santé de França (2009-2016).
Espanya
- President del Comitè Científic Extern de CIBERER Malalties Rares des de 2009.
- Impulsor de l’edició espanyola del Summer School Spanish Edition per a Patient Advocates d’Espanya i Iberoamèrica.
- Expert en l’Estratègia Nacional de Malalties Rares (2007-2012) del Ministeri de Sanitat.
- Membre del Comitè Deontològic de Farmaindustria (2002-2017).
- Coordinador per a la creació i primer Director Executiu de l’Agència Espanyola del Medicament (AEMPS) del Ministeri de Sanitat i Consum (1998-2000).
- En 1980 va crear la primera unitat de Fase I d’assajos clínics a Espanya dins de la primera unitat de farmacologia clínica de Catalunya creada pel Prof. Jané.
- President del Comitè Científic del Telemaratón «Todos Somos Raros Todos Somos Únicos» de TVE en 2014.
- Membre del Comitè de Malalties Rares de la Fundació Merck Salut (2011-2020).
- President del Comitè dels premis AELMHU (2017-2018).
- Impulsor i membre de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries (CAMM) (2008-2017).
- Fundador i director de l’Àrea del Medicament del CatSalut de la Generalitat de Catalunya (2016-2019).
- President del Consell Assessor de Tractaments Farmacològics d’Alta Complexitat, del Servei Català de la Salut (2010-2016).
- President del Comitè Científic en l’edició de 2009 de La Marató de TV3 de Catalunya per a la visualització de Malalties Minoritàries a Catalunya i membre del Comitè en La Marató TV3 de 2019.
- Director de la Fundació Dr. Robert de la UAB (2000- 2016) i Co-fundador de la Plataforma Malalties Minoritàries.
- Impulsor de la Fundació Dr. Torrent-Farnell.
Reconexements al Dr. Josep Torrent-Farnell
- Distinció Internacional de la National Organization for Rare Disorders (NORD; 2005).
- Encomienda de la Orden Civil del Ministerio Sanidad (2009).
- Premi Especial FEDER a la dedicació a les persones amb Malalties Rares (2011)
- Distinció especial al Lideratge en ER a Europa per EURORDIS (2015).
- Premio Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya, per la seva continuada contribució a favor de les malalties minoritàries i per impulsar la participació dels pacients en taules tècniques d’avaluació (2023).
- Premi honorífic AELMHU a títol pòstum per tota la seva trajectòria professional (2024).
- Medalla Josep Trueta al Mèrit Sanitari