Actualment i amb l’arribada de nous tractaments i noves línies de recerca com la medicina personalitzada o la teràpia amb cèl·lules embrionàries, es presenten debats que fins ara no havien presentat una complexitat ètica tant per als grups de treball de professionals de la salut com en el dia a dia de les famílies que viuen de prop la realitat de les Malalties Minoritàries. Tot això es tradueix en una necessitat d’actualització de conceptes i expressions que emprem per a regularitzar i conversar de manera adequada.
En els últims 3 anys, a Catalunya, s’ha treballat des del Termcat, centre de terminologia, i el Comitè de Bioètica de Catalunya (CBC) per a desenvolupar el «Diccionari de Bioètica», que recull més de 700 paraules i expressions, agrupades en 11 categories temàtiques i amb l’equivalent en castellà i anglès, per a normalitzar l’ús d’aquests termes i que constitueixi un recurs pràctic en l’àmbit de la bioètica.
En 2016 se colaboró en la edición del libro de CIBERER «Ética en la investigación de Enfermedades Raras», donde se explica la complejidad de la investigación en Enfermedades Minoritarias, con las implicaciones éticas y metodológicas y el papel de los comités de ética de investigación.
En Catalunya, el 2009 y por encargo del Dr. Màrius Morlans y Francisco Montero, se realizó la monografía «Para deliberar en los comités de Ética» de la Plataforma Malalties Minoritarias a través de la Fundació Doctor Robert-UAB, resultado de un trabajo conjunto y multidisciplinar, que destaca la necesidad y los protocolos para el abordaje ético en la práctica clínica de Enfermedades Minoritarias.
Fundació Víctor Grífols
La Fundació Víctor Grífols destaca por su compromiso con la investigación y la innovación en el ámbito de la bioética. A través de su portal de publicaciones, pone a disposición de profesionales y ciudadanos un amplio abanico de estudios, análisis y recursos que abordan los dilemas éticos de la salud desde una perspectiva integral. Su labor fomenta la formación continua y el debate crítico, promoviendo prácticas responsables y transparentes en el sector sanitario. Explora sus proyectos y descubre cómo contribuye a la transformación del entorno ético en la atención médica.
Comité de Bioética de Catalunya
El Comité de Bioética de Catalunya se posiciona como un referente imprescindible en el análisis y la promoción de la ética sanitaria. Con un enfoque basado en la transparencia, el diálogo y la colaboración, este organismo impulsa el debate sobre los desafíos bioéticos actuales, aportando soluciones fundamentadas en principios éticos rigurosos. Su labor abarca desde la elaboración de directrices hasta la difusión de recursos educativos, lo que contribuye a fortalecer una atención médica responsable y humanizada. Descubre sus iniciativas y proyectos, y accede a información de calidad que enriquece el panorama de la bioética en Cataluña.
Una aportació essencial de la bioètica és haver centrat la relació clínica en la persona, tant a nivell assistencial com de recerca. Tractar amb respecte les persones malaltes vol dir reconèixer la seva capacitat de decidir lliurement quan són competents i disposen de la informació adequada. Així doncs, el respecte inclou la convicció ètica de protegir les persones amb autonomia limitada, les persones vulnerables i dependents. Aquesta protecció es veu reforçada per la concepció que una societat és més justa, no sols quan garanteix la igualtat d’oportunitats, sinó quan posa eines per a afavorir les diferents capacitats de realització personal i pren mesures per a corregir les desigualtats. Si ha d’haver-hi un tracte desigual en una societat democràtica, que sigui el que afavoreixi als més vulnerables. Les persones afectades per malalties minoritàries posen a prova la solidesa d’aquestes conviccions. Per a començar, la paraula amb la qual es denomina els medicaments que els poden beneficiar són anomenats medicaments orfes, per la complexitat d’investigar i dur a terme els assajos clínics convencionals a causa del nombre reduït de persones afectades. Aquesta baixa incidència és també la causa que no s’inverteixi en recerca per la falta de rendiment econòmic. És necessari destinar més recursos a la recerca amb una àmplia visió, no condicionada pel nombre de persones afectades, sinó amb la convicció que, com la recerca bàsica, els fruits són imprevisibles i poden enriquir el coneixement dels grups de recerca compartint la informació i obrint noves perspectives. Però és necessari tenir present que les aplicacions dels resultats de la recerca poden trigar a implementar-se o que també és necessari destinar recursos a les necessitats assistencials més personals. Hi ha, no obstant això, un altre tipus d’orfandat, fruit de la voluntat d’aconseguir el reconeixement social. I és la renúncia del nom propi de la malaltia per a aparèixer tots junts com un col·lectiu, unint esforços per un objectiu comú. Aquest anonimat voluntari pera tenir veu pròpia ens transmet l’esforç i les dificultats diàries que encaren els afectats i les seves famílies, i hauria de ser un reclam per a atendre’ls, escoltar-los i col·laborar. Aquest cicle és una bona ocasió, és una porta que s’obre i ens convida a entrar a un món desconegut, ple de reptes. Siguem atrevits i entrem.
Dr. Màrius Morlans, President del Comitè de Bioètica de Catalunya.
Reflexió Ètica sobre Malalties Minoritàries
El CineFórum es un espacio de reflexión único que aborda los dilemas éticos en el tratamiento y la investigación de las Enfermedades Minoritarias, crónicas y debilitantes.
Iniciado en febrero de 2020 en colaboración con la Filmoteca de Catalunya, el proyecto cuenta con la participación de expertos en bioética del Comité de Bioética de Catalunya y del Institut Borja de Bioética. Adaptado al entorno virtual, su objetivo principal es sensibilizar a la sociedad, profesionales de la salud, investigadores y representantes de pacientes sobre la importancia de la bioética en la toma de decisiones médicas y sociales.
Un Debate Ético en Tiempos de Innovación Médica
El avance de la medicina personalizada, las terapias con células embrionarias y otras nuevas líneas de investigación genera debates éticos inéditos. Estos afectan tanto a los profesionales sanitarios como a las familias que enfrentan la realidad de las Enfermedades Minoritarias. Por ello, es imprescindible actualizar los conceptos y términos que usamos para garantizar una comunicación clara y un debate constructivo.
Un Ciclo de Películas para la Reflexión
El CineFórum propone un ciclo de tres películas en tres semanas, con debates virtuales que se realizan los viernes por la tarde. Cada película aborda un aspecto ético relacionado con las Enfermedades Minoritarias. Los debates cuentan con la moderación de expertos en bioética, lo que asegura una discusión enriquecedora y bien fundamentada. Para participar activamente, se recomienda visualizar previamente el film.
La Importancia de la Bioética en las Enfermedades Minoritarias
La bioética no solo es fundamental en el manejo de las Enfermedades Minoritarias, sino también en la distribución equitativa de recursos, la investigación científica y la toma de decisiones asistenciales en todo el sistema de salud. Su enfoque ético garantiza equidad, eficacia y sostenibilidad, pilares esenciales para afrontar los desafíos que presentan estas patologías.
Además, la bioética actúa como un puente que conecta a investigadores, pacientes y profesionales de la salud, promoviendo el intercambio de conocimiento y experiencias. Este enfoque interdisciplinar no solo enriquece los debates, sino que también genera perspectivas innovadoras para abordar los retos éticos, médicos y sociales de manera integral.
Únete a la Conversación
El CineFórum te invita a participar y formar parte de esta iniciativa que combina el cine con la reflexión ética. Explora los dilemas éticos, comparte tus ideas y contribuye al conocimiento colectivo sobre las Enfermedades Minoritarias.
