On els pacients s’empoderen
Promovem l´equitat en salut per a persones amb malalties minoritàries, treballant en xarxes inclusives i suport comunitari. Inspirada en principis bioètics, fomentem l’apoderament del pacient i el rol actiu en decisions de cura i benestar, així com en taules d’avaluació tècnica.
Promoció de l’equitat i la justícia social
La Fundació s’esforça a assegurar que totes les persones afectades per malalties minoritàries , cròniques o vulnerables tinguin accés equitatiu als recursos de salut , en línia amb la Declaració de Jakarta i la Carta d’Ottawa sobre la promoció de la salut. Promovem aliances amb institucions de salut i organitzacions per generar xarxes inclusives i accessibles que afavoreixin un entorn de suport i comprensió . A més, treballem en activitats de divulgació per sensibilitzar la societat i evitar l’aïllament social que solen experimentar les persones que viuen afectades per aquestes malalties de baixa prevalença a causa de la manca de comprensió de les seves condicions .
Empoderament del pacient
Inspirats pel principi bioètic de justícia , ens comprometem que tots els pacients i les seves famílies tinguin oportunitats justes per involucrar-se en la seva cura. La Fundació organitza taules de diàleg i tallers participatius que reforcen l’ acció comunitària , una estratègia central de la promoció de la salut . Això permet als pacients assumir rols de lideratge a les seves comunitats , defensant els seus drets i fomentant una major sensibilització sobre les malalties minoritàries .
Tauler de notícies
- Dia Mundial del Fetge: disponible el vídeo complet de la Jornada sobre Malalties Minoritàries Hepàtiques
La trobada, celebrada el 18 de novembre de 2025, va abordar el retard diagnòstic, la qualitat de vida, la recerca i la coordinació entre professionals,… Llegiu-ne més: Dia Mundial del Fetge: disponible el vídeo complet de la Jornada sobre Malalties Minoritàries Hepàtiques - Síndrome de Cushing: una jornada per avançar en el diagnòstic, l’atenció integral i el suport als pacients
La II Jornada del Dia Mundial de la Síndrome de Cushing, organitzada per la Fundació Dr. Torrent-Farnell juntament amb la Societat Espanyola d’Endocrinologia i Nutrició… Llegiu-ne més: Síndrome de Cushing: una jornada per avançar en el diagnòstic, l’atenció integral i el suport als pacients - Jornada Satèl·lit en el marc del Dia Mundial de les malalties minoritàriesLa Fundació Dr. Torrent-Farnell i Distonia Catalunya posen el focus en el reconeixement de la incapacitat laboral en malalties minoritàries
- La jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2026«La maduresa de les organitzacions de pacients ha crescut exponencialment i han d’estar en qualsevol espai on es prenguin decisions» César Hernández, director general de… Llegiu-ne més: La jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2026
- En memòria de Lluís Segú TolsàDes de la Fundació Dr. Torrent-Farnell volem expressar el nostre més sincer condol per la pèrdua del nostre company, amic i patró, Lluís Segú Tolsà. La seva mort deixa un buit profund, tant en l’àmbit professional com en el personal.
- Medalla Josep Trueta al Mèrit Sanitari
El Govern de Catalunya ha reconegut, a títol pòstum, el Dr. Josep Torrent-Farnell amb la Medalla Josep Trueta al Mèrit Sanitari per la seva contribució decisiva en la difusió, recerca i impuls del tractament de les malalties minoritàries, així com pel seu paper clau en institucions de salut a escala europea, estatal i catalana.
