On els pacients s’empoderen
Promovem l´equitat en salut per a persones amb malalties minoritàries, treballant en xarxes inclusives i suport comunitari. Inspirada en principis bioètics, fomentem l’apoderament del pacient i el rol actiu en decisions de cura i benestar, així com en taules d’avaluació tècnica.
Promoció de l’equitat i la justícia social
La Fundació s’esforça a assegurar que totes les persones afectades per malalties minoritàries , cròniques o vulnerables tinguin accés equitatiu als recursos de salut , en línia amb la Declaració de Jakarta i la Carta d’Ottawa sobre la promoció de la salut. Promovem aliances amb institucions de salut i organitzacions per generar xarxes inclusives i accessibles que afavoreixin un entorn de suport i comprensió . A més, treballem en activitats de divulgació per sensibilitzar la societat i evitar l’aïllament social que solen experimentar les persones que viuen afectades per aquestes malalties de baixa prevalença a causa de la manca de comprensió de les seves condicions .
Empoderament del pacient
Inspirats pel principi bioètic de justícia , ens comprometem que tots els pacients i les seves famílies tinguin oportunitats justes per involucrar-se en la seva cura. La Fundació organitza taules de diàleg i tallers participatius que reforcen l’ acció comunitària , una estratègia central de la promoció de la salut . Això permet als pacients assumir rols de lideratge a les seves comunitats , defensant els seus drets i fomentant una major sensibilització sobre les malalties minoritàries .
Tauler de notícies
- La jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2026
«La maduresa de les organitzacions de pacients ha crescut exponencialment i han d’estar en qualsevol espai on es prenguin decisions» César Hernández, director general de… Llegiu-ne més: La jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2026 - En memòria de Lluís Segú Tolsà
Des de la Fundació Dr. Torrent-Farnell volem expressar el nostre més sincer condol per la pèrdua del nostre company, amic i patró, Lluís Segú Tolsà. La seva mort deixa un buit profund, tant en l’àmbit professional com en el personal. - Medalla Josep Trueta al Mèrit SanitariEl Govern de Catalunya ha reconegut, a títol pòstum, el Dr. Josep Torrent-Farnell amb la Medalla Josep Trueta al Mèrit Sanitari per la seva contribució decisiva en la difusió, recerca i impuls del tractament de les malalties minoritàries, així com pel seu paper clau en institucions de salut a escala europea, estatal i catalana.
- 1a Jornada de pacients i professionals sanitaris sobre la síndrome de Cushing
El passat 8 d’abril, amb motiu del Dia Mundial del Síndrome de Cushing, l’Auditori del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) va acollir una jornada pionera a Catalunya. Organitzada per la Plataforma Malalties Minoritàries de la Fundació Dr. Torrent-Farnell, amb la iniciativa de la Societat Catalana d’Endocrinologia, va reunir més de 160 persones —entre pacients, familiars i professionals— per abordar els reptes del diagnòstic precoç i la millora de la qualitat de vida de les persones que conviuen amb aquesta malaltia minoritària. - Síndrome de Cushing
La Síndrome de Cushing és una condició caracteritzada per un excés prolongat de cortisol en l’organisme. Pot tenir un origen exogen, quan és causat per… Llegiu-ne més: Síndrome de Cushing - Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya, 2025: Resum i CuriositatsEl 28 de febrer de 2025, la Plataforma Malalties Minoritàries i la Fundació Dr. Torrent-Farnell van reunir al Recinte Modernista Sant Pau de Barcelona experts, pacients i associacions… Llegiu-ne més: Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya, 2025: Resum i Curiositats
