On els pacients s’empoderen

Promovem l´equitat en salut per a persones amb malalties minoritàries, treballant en xarxes inclusives i suport comunitari. Inspirada en principis bioètics, fomentem l’apoderament del pacient i el rol actiu en decisions de cura i benestar, així com en taules d’avaluació tècnica.

Tauler de notícies

Les nostres activitats i formacions

Events

1a Jornada sobre la Síndrome de Cushing: Un espai de trobada entre pacients i professionals

1a Jornada sobre la Síndrome de Cushing: Un espai de trobada entre pacients i professionals

Amb motiu del Dia Mundial del Síndrome de Cushing, la Fundació Dr. Torrent-Farnell, en col·laboració amb professionals sanitaris especialitzats, organitza la primera jornada dedicada a aquest síndrome, amb l'objectiu de crear un espai d'informació, suport i diàleg entre pacients, familiars i especialistes.

  • Data: 8 d'abril de 2025
  • Ubicació: Vall d'Hebron. Institut de Recerca
18a Edició | Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya, 2025

18a Edició | Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya, 2025

La Comissió Gestora organitza la 18ª edició de la Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, un espai de trobada per donar visibilitat a la comunitat de malalties minoritàries i reflexionar sobre l'equitat en l'accés a la salut i la investigació.

  • Data: 28 de febrer de 2025
  • Ubicació: Recinte modernista Sant Pau
Summer School 2025

Summer School 2025

Capacitació per participar en taules tècniques i comitès de bioètica

  • Data: 1 de gener de 2025
  • Ubicació:
Malalties Minoritàries: Més enllà de la pell

Malalties Minoritàries: Més enllà de la pell

En aquesta jornada analitzarem els processos de diagnòstic, tractament i recerca en malalties minoritàries de la pell. Debatrem sobre la importància d'un enfocament multidisciplinari i el paper dels distints professionals per a millorar la qualitat de vida dels pacients.

  • Data: 25 de novembre de 2024
  • Ubicació:
Jornada 2022 – Designació, desenvolupament i accés a medicaments orfes (Jornada en castellà)

Jornada 2022 – Designació, desenvolupament i accés a medicaments orfes (Jornada en castellà)

Problemàtica actual Els anomenats medicaments «orfes» estan destinats a tractar malalties que, per la seva raresa, no resulten atractius per als patrocinadors, els quals es mostren reticents a desenvolupar-los ja que no recuperarien el capital invertit en la recerca i en el desenvolupament del producte. Qué significa obtenir la designació d’un medicament orfe? La designació […]

  • Data: 29 d'abril de 2022
  • Ubicació: Universidad de Santiago de Compostela
Oct. 2021 – Les malalties minoritàries, una mirada a través del cinema

Oct. 2021 – Les malalties minoritàries, una mirada a través del cinema

Cicle de cinema i debats centrats en les malalties minoritàries, explorant dilemes ètics i promovent la reflexió sobre la bioètica a la medicina i la societat. Inclou projeccions i taules rodones amb experts i pacients, obertes al públic en format presencial i en línia.

  • Data: 14 d'octubre de 2021
  • Ubicació: Sala d´actes del Centre Corporatiu de l´ICS