L’impacte del nou marc regulador sobre la participació dels pacients i l’actualització de l’Estratègia Nacional de Malalties Rares han estat els eixos de la 9a Edició del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya, que ha reunit unes 200 persones a Barcelona.
La jornada ha estat organitzada per la Plataforma Malalties Minoritàries de la Fundació Dr. Torrent-Farnell, que integra unes 150 organitzacions de pacients.
Dos reconeixements destaquen la tasca del Dr. Antonio Bulbena Vilarrasa, director del Departament de Psiquiatria i Medicina Legal de la UAB, i de Julián Isla, enginyer i expert en intel·ligència artificial aplicada a la salut.
«La maduresa de les organitzacions de pacients ha crescut exponencialment i han d’estar en qualsevol espai on es prenguin decisions»
César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, ha assenyalat aquest matí en la 19a Edició del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya que «en aquests anys l’evolució i la maduresa de les organitzacions de pacients ha crescut exponencialment en relació amb la indústria i de les administracions públiques», una transformació que, al seu parer, «queda recollida en el nou Reial decret». En aquest sentit, ha defensat que els pacients «han d’estar en qualsevol espai del Sistema Nacional de Salut on s’hagin de prendre decisions», especialment en àmbits vinculats a l’avaluació de medicaments, tecnologies sanitàries i priorització de recursos.
César Hernández ha estat un dels ponents de la jornada, el lema de la qual enguany ha estat «Més del que pots imaginar». La jornada té com a objectiu visibilitzar aquestes patologies, promoure l’equitat en l’accés als tractaments i fomentar la participació dels pacients en la presa de decisions sanitàries. L’acte ha reunit unes 200 persones, entre professionals sanitaris, investigadors i representants d’associacions de pacients, fet que reforça la importància d’aquesta jornada com a punt de trobada i reflexió entorn de les malalties minoritàries a Catalunya, segons ha explicat Iolanda Arbiol, directora de la Plataforma Malalties Minoritàries.
El director general ha contextualitzat aquestes declaracions en el marc del nou Reial decret d’Avaluació de Tecnologies Sanitàries, actualment en desenvolupament, que regularà els procediments d’anàlisi clínica, econòmica i social de medicaments i tecnologies abans de la seva incorporació a la cartera comuna del Sistema Nacional de Salut. La norma preveu mecanismes formals de participació de pacients en els processos d’avaluació, reforçant el seu paper com a agents actius en la presa de decisions sanitàries.
Així mateix, Hernández ha subratllat que el sistema sanitari ha de posar el focus «en la demanda real dels pacients», assenyalant que les decisions sobre recerca i necessitats assistencials han de partir «de les inquietuds de les persones afectades i no exclusivament de l’oferta de la indústria farmacèutica». En aquest marc, ha defensat que el Sistema Nacional de Salut ha de ser «sostenible pel bé comú», però garantint al mateix temps «que ningú no quedi enrere».
Programa de la jornada
El programa d’aquesta 19a edició s’ha dissenyat com un espai d’anàlisi i debat sobre els principals reptes estructurals que afronten les malalties minoritàries en l’àmbit sanitari. Al llarg del matí s’han abordat qüestions clau com l’impacte del nou marc regulador sobre la participació de pacients en els processos d’avaluació, l’actualització de l’Estratègia Nacional de Malalties Rares i els reptes actuals en l’accés als tractaments, la recerca i la coordinació assistencial. La jornada ha combinat intervencions institucionals, taules d’experts i testimonis en primera persona, afavorint un diàleg directe entre administració, professionals sanitaris, investigadors i representants del moviment associatiu.
Les malalties minoritàries, també conegudes com a rares, afecten menys de 5 persones per cada 10.000 habitants. A Catalunya, més de 400.000 persones conviuen amb alguna de les més de 7.000 malalties identificades, el 80 % de les quals són d’origen genètic. Aquests pacients sovint afronten barreres en l’accés al diagnòstic, al tractament i a una atenció sanitària adequada.
Reconeixements a trajectòries exemplars
Enguany, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya ha decidit reconèixer la trajectòria i el compromís del Dr. Antonio Bulbena Vilarrasa, director del Departament de Psiquiatria i Medicina Legal de la Universitat Autònoma de Barcelona, i de Julián Isla Gómez, i enginyer i referent en intel·ligència artificial aplicada a la salut. El Dr. Bulbena ha contribuït de manera decisiva al reconeixement clínic de la síndrome d’Ehlers-Danlos i del trastorn de l’espectre hiperlax, impulsant una visió integral d’aquestes patologies. Per la seva banda, Julian Isla ha desenvolupat eines basades en intel·ligència artificial que han facilitat el diagnòstic de pacients amb malalties minoritàries i ha participat en l’avaluació de teràpies orfes a escala europea, promovent la innovació aplicada a la millora del sistema sanitari.
La jornada en imatges
Reviu la jornada i visita la nostra galeria d’imatges a Flickr.
