El 28 de febrer de 2025, la Plataforma Malalties Minoritàries i la Fundació Dr. Torrent-Farnell van reunir al Recinte Modernista Sant Pau de Barcelona experts, pacients i associacions a la 18>. Sota el lema #JuntosMásFuertes, l’esdeveniment va abordar temes clau com la intel·ligència artificial aplicada a la salut, la transició assistencial en pacients crònics i el paper actiu dels afectats.
Punts destacats i curiositats
Durant la trobada es va subratllar la importància de la col·laboració entre experts i associacions, evidenciant l‟impacte social i sanitari d‟aquestes patologies. La dinàmica de la jornada es va veure enriquida per intervencions participatives i moments d’interacció directa amb el públic, fet que va permetre conèixer propostes innovadores i casos reals que van il·lustrar el repte de millorar la qualitat de vida dels afectats.
T’ho vas perdre?
Si no vas poder assistir o vols reviure els detalls de les ponències, escoltar els testimonis en primera persona o aprofundir com la IA està transformant la medicina, els debats sobre transició assistencial o l’emotiu acte de reconeixements, aquí et facilitem l’enllaç perquè puguis visualitzar el vídeo complet i conèixer detalladament aquesta experiència transformadora. Ideal per a professionals sanitaris, investigadors i famílies afectades.
Curiositats i xifres clau
- Dada impactant: Segons l’esdeveniment, 400.000 catalans viuen amb alguna de les 7.000 malalties minoritàries registrades, i el 80% són d’origen genètic.
- Moment destacat: L’actuació musical de tancament a càrrec de Beni & Diego(Hotel Cochambre), que va aportar un to esperançador a la jornada.
- Colaboración institucional: El evento contó con el apoyo de Chiesi, Boehringer Ingelheim, Biocryst, el Institut de Recerca Sant Pau y Fundación29 entre otros.
El nostre dia en fotografies
