Jornada d’Hipoparatiroïdisme: més enllà de la bioquímica

Més enllà de la bioquímica

L’hipoparatiroïdisme és una malaltia endocrina minoritària caracteritzada per una producció insuficient d’hormona paratiroïdal, que provoca alteracions en la regulació del calci i del fòsfor.

Tanmateix, les seves conseqüències van molt més enllà dels valors reflectits en una analítica. La malaltia pot ocasionar símptomes neuromusculars, fatiga, dificultats cognitives, alteracions emocionals i complicacions a llarg termini que afecten l’autonomia, el benestar i la qualitat de vida de les persones

La jornada oferirà una visió integral de l’hipoparatiroïdisme, des del diagnòstic, el tractament i la recerca fins a les seves repercussions físiques, emocionals i socials.

També serà un espai per compartir experiències, resoldre dubtes i conèixer recursos que puguin facilitar l’acompanyament i el maneig quotidià de la malaltia.

Estructura de la jornada

Testimonis en primera persona

Persones que conviuen amb diferents formes d’hipoparatiroïdisme —postquirúrgic, autoimmunitari i genètic o congènit— compartiran la seva experiència amb el diagnòstic, els símptomes, el tractament i l’impacte de la malaltia en la seva vida quotidiana.

Els seus testimonis permetran apropar-se a l’hipoparatiroïdisme des d’una perspectiva humana i centrada en les necessitats reals de les persones afectades.

Diagnòstic, tractament i recerca

Professionals especialitzats abordaran els principals aspectes clínics de l’hipoparatiroïdisme: els diferents tipus, el diagnòstic clínic i analític, l’estudi de les causes, el diagnòstic diferencial i les proves complementàries.

També s’abordaran l’hipoparatiroïdisme postquirúrgic, la seva prevenció en la cirurgia tiroïdal i els avenços relacionats amb el tractament i la recerca.

Més enllà del tractament: abordatge integral i treball en xarxa

Aquest bloc se centrarà en aquells aspectes que no sempre queden reflectits en els paràmetres bioquímics, però que poden condicionar de manera important la qualitat de vida.

S’abordaran els símptomes neuromusculars, la fatiga, l’impacte funcional, les dificultats cognitives i emocionals, la càrrega del tractament, les complicacions renals, la nutrició i l’autocura.

La taula posarà en relleu la importància d’una atenció multidisciplinària, coordinada i adaptada a les necessitats de cada persona.

Recursos i eines d’acompanyament

La jornada inclourà la presentació de recursos d’informació, orientació i suport adreçats a pacients i familiars, així com de xarxes i estructures especialitzades en malalties endocrines minoritàries.

La trobada finalitzarà amb un espai de preguntes, la cloenda institucional i un refrigeri que facilitarà el diàleg entre pacients, familiars, professionals i entitats.

A qui s’adreça?

• Persones amb hipoparatiroïdisme i els seus familiars.
• Professionals sanitaris interessats en el diagnòstic, el tractament, el seguiment i l’abordatge integral de la malaltia.
• Representants d’associacions de pacients.
• Investigadors i professionals vinculats a les malalties minoritàries.
• Persones interessades a conèixer millor l’impacte de l’hipoparatiroïdisme.