Jornada de Hipoparatiroidismo: más allá de la bioquímica

Más allá de la bioquímica

El hipoparatiroidismo es una enfermedad endocrina minoritaria caracterizada por una producción insuficiente de hormona paratiroidea, que provoca alteraciones en la regulación del calcio y del fósforo.

Sin embargo, sus consecuencias van mucho más allá de los valores reflejados en una analítica. La enfermedad puede ocasionar síntomas neuromusculares, fatiga, dificultades cognitivas, alteraciones emocionales y complicaciones a largo plazo que afectan a la autonomía, el bienestar y la calidad de vida de las personas.

La jornada ofrecerá una visión integral del hipoparatiroidismo, desde el diagnóstico, el tratamiento y la investigación hasta sus repercusiones físicas, emocionales y sociales.

Será también un espacio para compartir experiencias, resolver dudas y conocer recursos que puedan facilitar el acompañamiento y el manejo cotidiano de la enfermedad.

Estructura de la jornada

Testimonios en primera persona

Personas que conviven con diferentes formas de hipoparatiroidismo —postquirúrgico, autoinmune y genético o congénito— compartirán su experiencia con el diagnóstico, los síntomas, el tratamiento y el impacto de la enfermedad en su vida cotidiana.

Sus testimonios permitirán acercarse al hipoparatiroidismo desde una perspectiva humana y centrada en las necesidades reales de las personas afectadas.

Diagnóstico, tratamiento e investigación

Profesionales especializados abordarán los principales aspectos clínicos del hipoparatiroidismo: sus diferentes tipos, el diagnóstico clínico y analítico, el estudio de las causas, el diagnóstico diferencial y las pruebas complementarias.

También se tratarán el hipoparatiroidismo postquirúrgico, su prevención en la cirugía tiroidea y los avances relacionados con el tratamiento y la investigación.

Más allá del tratamiento: abordaje integral y trabajo en red

Este bloque se centrará en aquellos aspectos que no siempre quedan reflejados en los parámetros bioquímicos, pero que pueden condicionar de forma importante la calidad de vida.

Se abordarán los síntomas neuromusculares, la fatiga, el impacto funcional, las dificultades cognitivas y emocionales, la carga del tratamiento, las complicaciones renales, la nutrición y el autocuidado.

La mesa pondrá de relieve la importancia de una atención multidisciplinar, coordinada y adaptada a las necesidades de cada persona.

Recursos y herramientas de acompañamiento

La jornada incluirá la presentación de recursos de información, orientación y apoyo dirigidos a pacientes y familiares, así como de redes y estructuras especializadas en enfermedades endocrinas minoritarias.

El encuentro finalizará con un espacio de preguntas, el cierre institucional y un refrigerio que facilitará el diálogo entre pacientes, familiares, profesionales y entidades.

¿A quién va dirigida?

• Personas con hipoparatiroidismo y sus familiares.
• Profesionales sanitarios interesados en el diagnóstico, tratamiento, seguimiento y abordaje integral de la enfermedad.
• Representantes de asociaciones de pacientes.
• Investigadores y profesionales vinculados a las enfermedades minoritarias.
• Personas interesadas en conocer mejor el impacto del hipoparatiroidismo.