La II Jornada del Dia Mundial de la Síndrome de Cushing, organitzada per la Fundació Dr. Torrent-Farnell juntament amb la Societat Espanyola d’Endocrinologia i Nutrició (SEEN), l’Associació Nacional de la Síndrome de Cushing i el grup de pacients Junts davant del Cushing, va reunir a l’Hospital Clínic de Barcelona professionals sanitaris, pacients i entitats per compartir coneixement, experiència i eines de suport al voltant d’una malaltia encara poc coneguda i amb un gran impacte en la vida de les persones afectades.
Celebrada en format híbrid, la sessió va posar el focus en la necessitat de millorar la sospita diagnòstica, optimitzar el tractament, impulsar la recerca i reforçar l’acompanyament a pacients i famílies. La jornada va evidenciar una idea compartida per tots els participants: avançar en la síndrome de Cushing requereix una atenció més especialitzada, coordinada i centrada en la persona.
Arribar abans al diagnòstic
La primera taula, centrada en el diagnòstic, tractament i recerca, va abordar un dels grans reptes de la síndrome de Cushing: detectar abans una malaltia complexa, poc freqüent i amb símptomes que sovint es poden confondre amb altres processos.
Abans de les intervencions científiques, els testimonis de Florina i Josep van aportar una mirada imprescindible sobre l’impacte real de la malaltia. Tots dos van compartir el llarg camí fins al diagnòstic, els canvis físics i emocionals, l’afectació en la vida quotidiana i la necessitat de sentir-se escoltats i acompanyats. Florina va definir el Cushing com “un lladre invisible”, mentre que Josep va expressar una demanda compartida per moltes persones afectades: “Ens agrada sentir-nos escoltats”.
La Dra. Nuria Valdés, endocrinòloga de l’Hospital Universitari Cruces de Bilbao, va explicar la diferència entre la síndrome de Cushing i la malaltia de Cushing, així com les diferents causes de l’excés de cortisol. Va destacar la complexitat diagnòstica d’aquesta patologia i la necessitat de seguir un procés ordenat: confirmar primer l’hipercortisolisme i buscar després el seu origen. Tal com va resumir, “és la malaltia més complexa dins de l’endocrinologia per arribar a un diagnòstic i cal fer-ho molt bé”. El seu missatge va ser clar: per diagnosticar bé, cal sospitar abans.
Més opcions terapèutiques i equips experts
El Dr. Fernando Guerrero, endocrinòleg de l’Hospital Universitari de Bellvitge, va centrar la seva intervenció en el paper del tractament mèdic al llarg de tota l’evolució de la malaltia: abans de la cirurgia, quan aquesta no és possible, si persisteix activitat després de la intervenció o en cas de recidiva. Va remarcar que l’objectiu no és només millorar els valors analítics, sinó també reduir complicacions i símptomes que afecten directament la qualitat de vida, com la hipertensió, les alteracions de la glucosa, la debilitat muscular o el mal descans. En aquest context, va deixar una idea especialment rellevant per a pacients i famílies: “fer servir fàrmacs no vol dir que alguna cosa hagi anat malament, sinó que cal veure’ls com una eina més al llarg de tota la malaltia”.
El Dr. Joaquim Enseñat, neurocirurgià de l’Hospital Clínic de Barcelona, va explicar que la cirurgia hipofisària continua sent la primera línia de tractament en la malaltia de Cushing i va subratllar que l’experiència de l’equip és determinant en els resultats. Va recordar que la cirurgia ofereix la millor oportunitat de curació, tot i que el seguiment a llarg termini continua sent essencial perquè poden aparèixer recurrències anys després. “La cirurgia és la primera línia de tractament i la millor oportunitat que tenen els nostres pacients de curar-se”, va assenyalar.
Per la seva banda, el Dr. Óscar Vidal, cirurgià endocrí de l’Hospital Clínic de Barcelona, va abordar la cirurgia suprarenal i la necessitat que aquests procediments es duguin a terme en centres amb experiència i alt volum. Va remarcar la complexitat tècnica d’aquestes intervencions, especialment en pacients amb síndrome de Cushing, i va defensar els abordatges mínimament invasius quan estan indicats, sempre dins d’un model assistencial expert i multidisciplinari. Tal com va resumir, “operar un pacient amb Cushing és una operació difícil”.
Investigar per millorar la recuperació
La Dra. Felicia A. Hanzu, endocrinòloga de l’Hospital Clínic de Barcelona, va tancar la primera taula amb una mirada a la recerca actual, centrada en la importància del ritme circadiari del cortisol. Va explicar que no n’hi ha prou amb reduir els nivells hormonals, sinó que també cal entendre com s’altera el rellotge biològic en la síndrome de Cushing i com aquestes alteracions poden influir en el risc cardiovascular, la resposta immunològica i la recuperació a llarg termini.
La seva intervenció va posar en valor la importància dels registres clínics i dels estudis en vida real per avançar cap a tractaments més precisos i personalitzats. “No només sembla important reduir els nivells de cortisol, sinó també recuperar el ritme circadiari”, va resumir.
La taula es va tancar amb preguntes dels pacients sobre el retard diagnòstic, la menopausa, la insuficiència suprarenal, les seqüeles persistents o les reintervencions, fet que va confirmar el valor d’aquests espais de trobada entre coneixement clínic, experiència viscuda i informació rigorosa.
Més enllà del tractament: una atenció integral
La segona taula de la jornada, sota el títol “Més enllà del tractament: abordatge integral i treball en xarxa en la síndrome de Cushing”, va centrar el debat en una realitat compartida per pacients i professionals: controlar la malaltia no sempre significa posar fi al seu impacte en la vida diària.
Durant aquesta sessió es van abordar qüestions com la insuficiència suprarenal i la retirada de corticoides després del tractament, l’impacte neurocognitiu i emocional, les seqüeles cardiometabòliques i musculoesquelètiques, la disfunció gonadal i les dificultats que poden persistir en l’àmbit laboral, personal i social. El missatge comú va ser clar: la recuperació acostuma a ser lenta, desigual i no lineal, i requereix una atenció que vagi molt més enllà del control analític del cortisol.
Entre les idees destacades, la Dra. Susan Webb va recordar que “curar el Cushing no vol dir quedar-se igual que abans”, mentre que la Dra. Bettina Biagetti va subratllar que “quan baixa el cortisol no ens sentirem bé l’endemà: aquest és un camí llarg”. Des de l’àmbit de la salut mental, el Dr. Marc Casas va assenyalar que “l’estrès crònic causat per la síndrome de Cushing afecta tant a nivell neurocognitiu com psicoemocional”, i la Dra. Alicia Santos va posar l’accent en la importància d’eines d’acompanyament continuat, recordant que “moltes vegades estem en el passat o en el futur, però poc en el moment present”.
El diàleg amb els pacients va permetre visibilitzar necessitats encara no prou cobertes, com l’accés a suport psicològic, rehabilitació, fisioteràpia, informació útil per a l’autocura i orientació davant de situacions d’incapacitat o adaptació laboral. També es va posar de relleu el paper essencial de les associacions de pacients com a nexe entre l’experiència viscuda, el sistema sanitari i l’administració.
La força del suport entre pacients
A la part final de la jornada, el focus es va situar en una necessitat compartida per moltes persones afectades: no haver d’afrontar la síndrome de Cushing en soledat. La sessió dedicada a la presentació del web i de les eines d’acompanyament a pacients va comptar amb la participació d’Ana Pacheco, representant de l’Asociación Síndrome de Cushing, i Aina Masdeu, representant de Juntos Ante el Cushing.
Ana Pacheco va presentar la creació de l’Associació Nacional de la Síndrome de Cushing com una resposta sorgida de la mateixa vivència dels pacients, orientada a oferir acompanyament, comunitat i informació útil des del primer moment. El seu missatge va ser clar: “ningú no hauria d’afrontar aquesta malaltia en soledat”.
Durant aquesta mateixa sessió també es va presentar una nova web de suport i orientació, pensada com un espai accessible per a persones recentment diagnosticades, familiars, cuidadors i professionals. La plataforma reuneix continguts divulgatius sobre la malaltia, recursos de suport emocional, guies per a cuidadors, orientacions sobre discapacitat i incapacitat laboral i eines pràctiques per afrontar el procés diagnòstic, terapèutic i de recuperació.
Per la seva banda, Juntos Ante el Cushing va reivindicar el paper del suport mutu i de la visibilització per contribuir a reduir el retard diagnòstic que encara marca la trajectòria de moltes persones afectades. Tal com va expressar Aina Masdeu, “darrere de cada diagnòstic hi ha un camí llarg i dolorós”.
Una xarxa per avançar
La jornada va concloure amb una idea compartida per professionals, pacients i entitats: avançar en la síndrome de Cushing implica millorar el diagnòstic, optimitzar el tractament, reforçar la recerca i acompanyar millor tot allò que passa després. També exigeix enfortir el treball en xarxa i consolidar una veu pacient capaç d’interlocutar amb el sistema sanitari i amb l’administració.
En paraules d’Iolanda Arbiol, directora de la Fundació Dr. Torrent-Farnell, “generar espais de trobada entre pacients, professionals i entitats és clau per avançar cap a una atenció més humana, coordinada i centrada en la persona”. Aquesta va ser, precisament, una de les grans fortaleses de la II Jornada: haver reunit coneixement clínic, experiència pacient i teixit associatiu per continuar avançant plegats.