Més del que pots imaginar
Cada any, el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries ens ofereix una oportunitat per visibilitzar realitats que, tot i afectar un nombre reduït de persones de manera individual, tenen un impacte col·lectiu profund en la nostra societat.
Aquest any, el lema «Més del que pots imaginar» ens convida a ampliar la mirada i a qüestionar els límits del que creiem possible. Ens anima a anar més enllà del diagnòstic i del tractament, i a posar el focus en les persones, les seves famílies i en tot allò que encara podem millorar plegats.
Les persones que conviuen amb una malaltia minoritària aporten un coneixement únic, basat en l’experiència del dia a dia, que resulta essencial per transformar el sistema de salut. La seva participació activa en: avaluacions de tecnologies sanitàries (ETS), comitès d’ètica, fases primerenques del disseny d’assaigs clínics, òrgans consultius i espais de decisió en hospitals i institucions, contribueix a generar decisions més informades, justes i alineades amb les necessitats reals, afavorint un accés equitatiu als tractaments i una millor qualitat de vida.
Quan pacients, professionals, institucions i societat sumem esforços, som capaços d’avançar més del que pots imaginar.
Però aquest lema també interpel·la el conjunt de la societat. Ens crida a construir una mirada més empàtica i inclusiva, capaç de reconèixer la diversitat, acompanyar la vulnerabilitat i reduir l’estigma. Així mateix, convida les administracions a avançar cap a polítiques més sensibles, que facilitin l’autonomia personal, eliminin barreres arquitectòniques i socials, i garanteixin suports adequats al llarg de tot el cicle vital.
Des de la Fundació Dr. Torrent-Farnell, reafirmem el nostre compromís amb la visibilització, el coneixement, la formació i la participació activa de les persones amb malalties minoritàries o rares, convençuts que només des del treball col·laboratiu és possible generar un canvi real.
#JuntsFemPinya
Les inscripcions per a aquesta edició ja estan tancades.
Gràcies per l’interès, la confiança i per formar part d’aquesta trobada.
Ya puedes consultar la noticia con el resumen de la jornada aquí.