Más de lo que puedes imaginar
Cada año, el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias o Raras nos ofrece una oportunidad para visibilizar realidades que, aunque afectan a un número reducido de personas de forma individual, tienen un impacto colectivo profundo en nuestra sociedad.
En 2026, el lema «Más de lo que puedes imaginar» nos invita a ampliar la mirada y a cuestionar los límites de lo que creemos posible. Nos anima a ir más allá del diagnóstico y del tratamiento, y a poner el foco en las personas, sus familias y en todo lo que aún podemos mejorar juntos.
Las personas que conviven con una enfermedad minoritaria o rara aportan un conocimiento único, basado en la experiencia diaria, que resulta esencial para transformar el sistema de salud. Su participación activa en: evaluaciones de tecnologías sanitarias (ETS), comités de ética, fases tempranas del diseño de ensayos clínicos, órganos consultivos y espacios de decisión en hospitales e instituciones, contribuye a generar decisiones más informadas, justas y alineadas con las necesidades reales, favoreciendo el acceso equitativo a tratamientos y una mejor calidad de vida.
Cuando pacientes, profesionales, instituciones y sociedad sumamos esfuerzos, somos capaces de avanzar más de lo que puedes imaginar.
Pero este lema también interpela al conjunto de la sociedad. Nos llama a construir una mirada más empática e inclusiva, capaz de reconocer la diversidad, acompañar la vulnerabilidad y reducir el estigma. Asimismo, invita a las administraciones a avanzar hacia políticas más sensibles, que faciliten la autonomía personal, eliminen barreras arquitectónicas y sociales, y garanticen apoyos adecuados a lo largo de todo el ciclo vital.
Desde la Fundació Dr. Torrent-Farnell, reafirmamos nuestro compromiso con la visibilización, el conocimiento, la formación y la participación activa de las personas con enfermedades minoritarias o raras, convencidos de que solo desde el trabajo colaborativo es posible generar un cambio real.