La Fundació participa en la presentació de l’Organisme d’Accés a les Dades de Salut per a Ús Secundari (ODAS) i trasllada reflexions recollides del seu Comitè Assessor de Pacients i de diferents entitats, posant el focus en el valor de les dades aportades pels mateixos pacients i en la necessitat d’innovar amb garanties.
La Fundació Dr. Torrent-Farnell va participar el 2 d’octubre, a CosmoCaixa Barcelona, en la jornada “Espai Europeu de Dades de Salut a Catalunya: Organisme d’Accés a les Dades de Salut per a Ús Secundari (ODAS)”, organitzada per la Direcció de Recerca i Innovació en Salut del Departament de Salut i l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS). Jornada ODAS a AQuAS.
La jornada va permetre conèixer el desplegament de l’ODAS, l’organisme que ha de facilitar a Catalunya l’accés i la reutilització de dades de salut per a finalitats com la recerca, la innovació, la planificació sanitària o l’avaluació, en el marc de l’Espai Europeu de Dades de Salut. Informació sobre l’ODAS.
La Fundació va estar representada per Iolanda Arbiol, secretària del Patronat de la Fundació Dr. Torrent-Farnell, que va participar en la taula rodona dedicada a les oportunitats i els reptes de l’Espai Europeu de Dades de Salut a Catalunya.
Incorporar la perspectiva dels pacients
La participació de la Fundació es va preparar a partir d’un exercici previ d’escolta, recollint reflexions, necessitats, expectatives i inquietuds del Comitè Assessor de Pacients de la Fundació i de diferents entitats de pacients. Comitè Assessor de Pacients de la Fundació.
Les aportacions van reflectir una visió positiva sobre les oportunitats que pot generar l’ús secundari de les dades, especialment per avançar en recerca, identificar desigualtats, millorar el coneixement de les malalties, avaluar intervencions i tractaments o contribuir a una millor planificació del sistema sanitari.
Al mateix temps, es van posar en valor alguns dels elements essencials per generar confiança en aquest nou ecosistema —transparència, seguretat, traçabilitat, interoperabilitat, retorn del coneixement i participació dels pacients—, plenament alineats amb els principis i objectius que guien el desenvolupament de l’ODAS.
En aquest sentit, la Fundació comparteix la visió expressada durant la jornada per la direcció d’AQuAS sobre la necessitat d’avançar cap a un model segur, transparent i orientat a generar valor tant per al sistema de salut com per a la ciutadania.
Una de les idees compartides durant la taula va ser que disposar de més dades no és suficient. El veritable repte és ser capaços de transformar-les en coneixement útil i convertir aquest coneixement en decisions que aportin valor real a les persones i al sistema de salut.
No només accedir a les dades: també poder contribuir-hi
Entre les reflexions traslladades a la jornada, vam incorporar també una aportació de Julián Isla, cofundador de Foundation 29 i membre de la Fundació Dr. Torrent-Farnell, que va plantejar un repte que considera especialment rellevant en el desenvolupament de l’Espai Europeu de Dades de Salut: com incorporar de manera estructurada les dades generades directament pels mateixos pacients. Foundation 29.
Aquesta aportació amplia la mirada sobre el nou ecosistema europeu: més enllà de facilitar l’accés a les dades ja disponibles en els sistemes sanitaris, també caldrà explorar com integrar la informació generada directament per les persones com una font complementària de coneixement.
Els PROMs —resultats reportats pels pacients—, els PREMs —experiències reportades pels pacients— i altres dades de vida real poden complementar la informació clínica incorporant dimensions que no sempre queden recollides en la història clínica: qualitat de vida, simptomatologia, funcionalitat, impacte de la malaltia en el dia a dia o experiència amb l’atenció rebuda.
Aquesta incorporació planteja també un repte d’interoperabilitat. Avançar en estàndards com FHIR, així com en models i perfils comuns per a aquest tipus d’informació, pot facilitar que les dades generades pels pacients s’integrin, amb les garanties necessàries, en el nou ecosistema europeu de dades de salut.
Les malalties minoritàries, un exemple del valor de connectar dades
Les malalties minoritàries mostren de manera especialment clara el potencial de l’ús secundari de les dades.
La baixa prevalença de cada malaltia, la dispersió geogràfica de les persones afectades i la fragmentació del coneixement fan que connectar informació pugui resultar determinant per generar una evidència que difícilment es podria obtenir a partir de conjunts de dades petits o aïllats.
Un exemple recent és l’estudi publicat el febrer de 2026 a l’Orphanet Journal of Rare Diseases sobre les necessitats sanitàries, socials, educatives i laborals de les persones amb malalties minoritàries i les seves famílies a Catalunya, en el qual van participar 291 persones afectades o familiars. Consultar la publicació a PubMed.
L’estudi mostra com la recollida i l’anàlisi sistemàtica d’informació poden transformar experiències individuals i disperses en evidència sobre necessitats compartides i possibles àrees de millora.
Aquesta reflexió, però, va més enllà de les malalties minoritàries: connectar dades diverses pot ajudar a comprendre millor la realitat de les persones, detectar necessitats i orientar decisions en el conjunt del sistema de salut.
Innovar amb garanties
L’ús secundari de les dades obre oportunitats rellevants, però també planteja qüestions relacionades amb l’autonomia, la privacitat, l’equitat, la finalitat amb què s’utilitza la informació i el retorn que aquest ús genera per a la societat.
Des d’una perspectiva bioètica, el repte no s’hauria de plantejar com una elecció entre protegir les persones o innovar, sinó com la necessitat d’innovar amb garanties.
Això implica combinar el potencial científic i tecnològic de les dades amb mecanismes de seguretat, transparència, bona governança i participació capaços de generar confiança.
També implica poder avaluar, amb el temps, quin ha estat l’impacte real d’aquest nou ecosistema:
Què sabem ara que abans no sabíem? Quines decisions hem pogut millorar? Quin coneixement hem retornat a la societat? I què ha canviat en la salut i en la qualitat de vida de les persones?
Una oportunitat per construir conjuntament
La Fundació Dr. Torrent-Farnell valora positivament el desplegament de l’ODAS i el potencial de l’Espai Europeu de Dades de Salut per aprofitar millor el valor de les dades amb garanties, seguretat i transparència.
La incorporació de la perspectiva dels pacients en aquesta jornada representa també una oportunitat per continuar integrant aquesta mirada en el desenvolupament del nou model.
Avançar en l’ús secundari de les dades requerirà teixir mirades complementàries entre pacients i associacions, professionals sanitaris, investigadors, administració i indústria, compartint coneixement, responsabilitats i objectius.
Perquè les dades no són l’objectiu final. Són una eina per generar coneixement i contribuir a millorar la salut i la qualitat de vida de les persones.
Galeria d’imatges
