La Fundación participa en la presentación del Organismo de Acceso a los Datos de Salud para Uso Secundario (ODAS) y traslada reflexiones recogidas de su Comité Asesor de Pacientes y de distintas entidades, poniendo el foco en el valor de los datos aportados por los propios pacientes y en la necesidad de innovar con garantías.
La Fundación Dr. Torrent-Farnell participó el 2 de octubre, en CosmoCaixa Barcelona, en la jornada “Espacio Europeo de Datos de Salud en Cataluña: Organismo de Acceso a los Datos de Salud para Uso Secundario (ODAS)”, organizada por la Dirección de Investigación e Innovación en Salud del Departamento de Salud y la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS). Jornada ODAS en AQuAS.
La jornada permitió conocer el despliegue del ODAS, el organismo que debe facilitar en Cataluña el acceso y la reutilización de datos de salud para fines como la investigación, la innovación, la planificación sanitaria o la evaluación, en el marco del Espacio Europeo de Datos de Salud. Información sobre el ODAS.
La Fundación estuvo representada por Iolanda Arbiol, secretaria del Patronato de la Fundación Dr. Torrent-Farnell, quien participó en la mesa redonda dedicada a las oportunidades y retos del Espacio Europeo de Datos de Salud en Cataluña.
Incorporar la perspectiva de los pacientes
La participación de la Fundación se preparó a partir de un ejercicio previo de escucha, recogiendo reflexiones, necesidades, expectativas e inquietudes del Comité Asesor de Pacientes de la Fundación y de distintas entidades de pacientes. Comité Asesor de Pacientes de la Fundación.
Las aportaciones reflejaron una visión positiva sobre las oportunidades que puede generar el uso secundario de los datos, especialmente para avanzar en investigación, identificar desigualdades, mejorar el conocimiento de las enfermedades, evaluar intervenciones y tratamientos o contribuir a una mejor planificación del sistema sanitario.
Al mismo tiempo, se pusieron en valor algunos de los elementos esenciales para generar confianza en este nuevo ecosistema —transparencia, seguridad, trazabilidad, interoperabilidad, retorno del conocimiento y participación de los pacientes—, plenamente alineados con los principios y objetivos que guían el desarrollo del ODAS.
En este sentido, la Fundación comparte la visión expresada durante la jornada por la dirección de AQuAS sobre la necesidad de avanzar hacia un modelo seguro, transparente y orientado a generar valor tanto para el sistema de salud como para la ciudadanía.
Una de las ideas compartidas durante la mesa fue que disponer de más datos no es suficiente. El verdadero reto es ser capaces de transformarlos en conocimiento útil y convertir ese conocimiento en decisiones que aporten valor real a las personas y al sistema de salud.
No solo acceder a los datos: también poder contribuir a ellos
Entre las reflexiones trasladadas a la jornada, incorporamos también una aportación de Julián Isla, cofundador de Foundation 29 y miembro de la Fundación Dr. Torrent-Farnell, que planteó un reto que considera especialmente relevante en el desarrollo del Espacio Europeo de Datos de Salud: cómo incorporar de manera estructurada los datos generados directamente por los propios pacientes. Foundation 29.
Esta aportación amplía la mirada sobre el nuevo ecosistema europeo: más allá de facilitar el acceso a los datos ya disponibles en los sistemas sanitarios, también será necesario explorar cómo integrar la información generada directamente por las personas como una fuente complementaria de conocimiento.
Los PROMs —resultados reportados por los pacientes—, los PREMs —experiencias reportadas por los pacientes— y otros datos de vida real pueden complementar la información clínica incorporando dimensiones que no siempre quedan recogidas en la historia clínica: calidad de vida, sintomatología, funcionalidad, impacto de la enfermedad en el día a día o experiencia con la atención recibida.
Esta incorporación plantea también un reto de interoperabilidad. Avanzar en estándares como FHIR, así como en modelos y perfiles comunes para este tipo de información, puede facilitar que los datos generados por los pacientes se integren, con las garantías necesarias, en el nuevo ecosistema europeo de datos de salud.
Las enfermedades minoritarias, un ejemplo del valor de conectar datos
Las enfermedades minoritarias muestran de forma especialmente clara el potencial del uso secundario de los datos.
La baja prevalencia de cada enfermedad, la dispersión geográfica de las personas afectadas y la fragmentación del conocimiento hacen que conectar información pueda resultar determinante para generar una evidencia que difícilmente podría obtenerse a partir de conjuntos de datos pequeños o aislados.
Un ejemplo reciente es el estudio publicado en febrero de 2026 en el Orphanet Journal of Rare Diseases sobre las necesidades sanitarias, sociales, educativas y laborales de las personas con enfermedades minoritarias y sus familias en Cataluña, en el que participaron 291 personas afectadas o familiares. Consultar la publicación en PubMed.
El estudio muestra cómo la recogida y el análisis sistemático de información pueden transformar experiencias individuales y dispersas en evidencia sobre necesidades compartidas y posibles áreas de mejora.
Esta reflexión, sin embargo, va más allá de las enfermedades minoritarias: conectar datos diversos puede ayudar a comprender mejor la realidad de las personas, detectar necesidades y orientar decisiones en el conjunto del sistema de salud.
Innovar con garantías
El uso secundario de los datos abre oportunidades relevantes, pero también plantea cuestiones relacionadas con la autonomía, la privacidad, la equidad, la finalidad con la que se utiliza la información y el retorno que ese uso genera para la sociedad.
Desde una perspectiva bioética, el reto no debería plantearse como una elección entre proteger a las personas o innovar, sino como la necesidad de innovar con garantías.
Esto implica combinar el potencial científico y tecnológico de los datos con mecanismos de seguridad, transparencia, buena gobernanza y participación capaces de generar confianza.
También implica poder evaluar, con el tiempo, cuál ha sido el impacto real de este nuevo ecosistema:
¿Qué sabemos ahora que antes no sabíamos? ¿Qué decisiones hemos podido mejorar? ¿Qué conocimiento hemos devuelto a la sociedad? ¿Y qué ha cambiado en la salud y en la calidad de vida de las personas?
Una oportunidad para construir conjuntamente
La Fundación Dr. Torrent-Farnell valora positivamente el despliegue del ODAS y el potencial del Espacio Europeo de Datos de Salud para aprovechar mejor el valor de los datos con garantías, seguridad y transparencia.
La incorporación de la perspectiva de los pacientes en esta jornada representa también una oportunidad para seguir integrando esta mirada en el desarrollo del nuevo modelo.
Avanzar en el uso secundario de los datos requerirá tejer miradas complementarias entre pacientes y asociaciones, profesionales sanitarios, investigadores, administración e industria, compartiendo conocimiento, responsabilidades y objetivos.
Porque los datos no son el objetivo final. Son una herramienta para generar conocimiento y contribuir a mejorar la salud y la calidad de vida de las personas.
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