Presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF
Activista implicada des de 2003 en l’àmbit de la discapacitat, les malalties rares, les malalties reumàtiques i els síndromes autoinflamatoris, ha estat pionera en la defensa dels drets de les persones afectades i les seves famílies, i en la promoció de la seva participació en la presa de decisions sanitàries i socials.
És presidenta de l’Associació Stop FMF des del 2015, i ha liderat iniciatives per fomentar el coneixement i la recerca en síndromes autoinflamatoris. Des del 2016, coordina l’Agrupació d’Entitats relacionades amb la Reumatologia de la Comunitat Valenciana. També és membre del comitè avaluador de la beca de recerca Stop FMF–SERPE des del 2017, i participa activament en la definició de les seves bases i selecció de projectes.
Forma part del patronat de la Fundació Rheumatos (des de 2022) i del comitè assessor de Share4Rare (des de 2024). Ha estat sòcia individual de FEDER representant pacients amb FMF (2007-2015), i va ser tresorera de la primera associació estatal dedicada a aquesta malaltia (2004-2007).
Compromesa amb la formació contínua, ha participat en nombrosos programes de capacitació per a pacients i representants del tercer sector, destacant el Summer School de la Plataforma de Malalties Minoritàries (2019 i 2022), i els cursos de la Cátedra del Paciente (Universitat d’Alacant i UMH), així com programes organitzats per EUPATI, COCEMFE, Novartis i altres entitats de referència. Ha abordat temes com la participació pública en recerca, la bioètica, els drets de les persones pacients, l’accés als medicaments i la gestió associativa.
Ha estat coautora i col·laboradora en diversos projectes d’investigació, entre els quals destaquen els estudis sobre el retard diagnòstic de la FMF (IIER-Stop FMF), l’impacte de la COVID-19 en persones amb síndromes autoinflamatoris, o la inserció laboral de col·lectius vulnerables (UV). Ha col·laborat amb universitats i centres de recerca com la Universitat de València, la Universitat de Múrcia i FISABIO.
A més, ha participat com a representant de pacients en informes de posicionament terapèutic de l’AEMPS per a fàrmacs com anakinra (Kineret®) i canakinumab (Ilaris®), contribuint amb la seva experiència i coneixement a la presa de decisions sanitàries basades en la perspectiva del pacient.