Secretària i directora de la Fundació Dr. Torrent-Farnell
Iolanda Arbiol Rodríguez és secretària i directora de la Fundació Dr. Torrent-Farnell i cofundadora, juntament amb el Dr. Josep Torrent-Farnell, de la Plataforma de Malalties Minoritàries, creada l’any 2009 i actualment integrada a la Fundació.
És graduada en Protocol i Relacions Institucionals i màster en Bioètica i Dret per la Universitat de Barcelona, amb formació prèvia en comerç internacional. En aquest àmbit, va rebre el Premi NEXT PIPE del COPCA per un projecte de màrqueting internacional. La seva experiència en comerç exterior i processos de compra també va contribuir a la seva incorporació, com a voluntària, a l’equip d’importació de respiradors per a Catalunya durant la COVID-19.
La seva trajectòria professional està vinculada des de fa més de trenta anys a l’àmbit de la salut. Durant els primers catorze anys va treballar en la indústria farmacèutica i, al llarg dels darrers disset, s’ha especialitzat en la formació i la divulgació en salut, la participació i l’empoderament dels pacients i la visibilització de les malalties minoritàries.
Ha impulsat i coordinat nombroses jornades, congressos i activitats formatives adreçades a pacients, famílies i professionals sanitaris. Ha participat en l’organització de l’EURORDIS Summer School Internacional i, fins a l’any 2019, en la codirecció del programa Summer School: Investigació, Avaluació, Regulació i Accés als Medicaments, desenvolupat amb la participació d’EURORDIS, el CIBERER i l’AEMPS.
També és impulsora de la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya, constituïda l’any 2009 com un espai de col·laboració entre associacions de pacients, professionals, institucions i entitats.
Des de la Fundació dirigeix la planificació estratègica de les activitats formatives i divulgatives, els programes de participació i empoderament de pacients i les relacions institucionals amb organitzacions de pacients, institucions sanitàries, centres de recerca, administracions públiques i organismes reguladors d’àmbit català, estatal, europeu i iberoamericà. La seva tasca se centra a promoure el treball en xarxa i a incorporar la veu i l’experiència de les persones afectades en els espais de formació, recerca, divulgació i presa de decisions.
És coautora i impulsora de l’estudi Health care, social, educational, and employment needs of individuals affected by rare diseases and their families in Catalonia, Spain, publicat l’any 2026 a l’Orphanet Journal of Rare Diseases.
En l’àmbit de la sensibilització social, ha creat la campanya audiovisual Les malalties minoritàries, una mirada en primera persona, centrada en els senyals d’alerta, el diagnòstic i la realitat quotidiana de les persones afectades. També ha impulsat Malalties minoritàries: una mirada a través del cinema, un projecte de divulgació i debat bioètic que utilitza el cinema per donar visibilitat a aquestes malalties i reflexionar sobre els reptes personals, familiars, sanitaris i socials que comporten.ell, un projecte formatiu i divulgatiu en salut destinat a pacients amb malalties minoritàries, cròniques o vulnerables.