Dónde los pacientes se empoderan

Promovemos la equidad en salud para personas con enfermedades minoritarias, trabajando en redes inclusivas y apoyo comunitario. Inspirada en principios bioéticos, fomentamos el empoderamiento del paciente y su rol activo en decisiones de cuidado y bienestar, así como en mesas de evaluación técnica.

La Fundación se esfuerza en asegurar que todas las personas afectadas por enfermedades minoritarias, crónicas o vulnerables tengan acceso equitativo a los recursos de salud, en línea con la Declaración de Yakarta y la Carta de Ottawa sobre la promoción de la salud. Promovemos alianzas con instituciones de salud y organizaciones para generar redes inclusivas y accesibles que favorezcan un entorno de apoyo y comprensión. Además, trabajamos en actividades de divulgación para sensibilizar a la sociedad y evitar el aislamiento social que suelen experimentar las personas que viven afectadas por estas enfermedades de baja prevalencia debido a la falta de comprensión de sus condiciones.

Inspirados por el principio bioético de justicia, nos comprometemos a que todos los pacientes y sus familias tengan oportunidades justas para involucrarse en su propio cuidado. La Fundación organiza mesas de diálogo y talleres participativos que refuerzan la acción comunitaria, una estrategia central de la promoción de la salud. Esto permite a los pacientes asumir roles de liderazgo en sus comunidades, defendiendo sus derechos y fomentando una mayor sensibilización sobre las enfermedades minoritarias.

Eventos

Summer School 2025

Summer School 2025

Capacitación para participar en mesas técnicas y comités de bioética ¿Qué es el Summer School y en que me capacita? Vídeos informativos El Summer School está dirigido a representantes de pacientes e investigadores que desean involucrarse activamente en la evaluación de medicamentos, la investigación clínica y los Comités de Bioética. Este programa ofrece una formación […]

  • Fecha: 21 de marzo de 2025
  • Ubicación: Barcelona
Enfermedades Minoritárias: Más allá de la piel

Enfermedades Minoritárias: Más allá de la piel

En esta jornada analizaremos los procesos de diagnóstico, tratamiento e investigación en enfermedades minoritarias de la piel. Debatiremos sobre la importancia de un enfoque multidisciplinar y el papel de los distintos profesionales para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

  • Fecha: 25 de noviembre de 2024
  • Ubicación: Barcelona
Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña

Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña

Esta Jornada divulgativa une las voces de afectados y afectadas, profesionales de la salud, investigadores e investigadoras, y representantes institucionales, para reflexionar entorno a la equidad en las enfermedades minoritarias y dar visibilidad

  • Fecha: 29 de febrero de 2024
  • Ubicación: Barcelona
Jornada 2022 – Designación, desarrollo y acceso a medicamentos huérfanos

Jornada 2022 – Designación, desarrollo y acceso a medicamentos huérfanos

Problemática actual Los llamados medicamentos «huérfanos» están destinados a tratar enfermedades que, por su rareza no resultan atractivos a los patrocinadores, quienes se muestran reacios a desarrollarlos ya que no se recuperaría el capital invertido en la investigación y en el desarrollo del producto. ¿Qué significa obtener la designación de medicamento huérfano? Se solicita la […]

  • Fecha: 29 de abril de 2022
  • Ubicación: Universidad de Santiago de Compostela