Dónde los pacientes se empoderan

Promovemos la equidad en salud para personas con enfermedades minoritarias, trabajando en redes inclusivas y apoyo comunitario. Inspirada en principios bioéticos, fomentamos el empoderamiento del paciente y su rol activo en decisiones de cuidado y bienestar, así como en mesas de evaluación técnica.

Nuestras actividades y formaciones

Eventos

Summer School 2025

Summer School 2025

Capacitación para participar en mesas técnicas y comités de bioética ¿Qué es el Summer School y en que me capacita? El Summer School está dirigido a representantes de pacientes e investigadores que desean involucrarse activamente en la evaluación de medicamentos, la investigación clínica y los Comités de Bioética. Este programa ofrece una formación integral que […]

  • Fecha: 21 de marzo de 2025
  • Ubicación: Pretraining online | Training (Por determinar)
Enfermedades Minoritárias: Más allá de la piel

Enfermedades Minoritárias: Más allá de la piel

En esta jornada analizaremos los procesos de diagnóstico, tratamiento e investigación en enfermedades minoritarias de la piel. Debatiremos sobre la importancia de un enfoque multidisciplinar y el papel de los distintos profesionales para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

  • Fecha: 25 de noviembre de 2024
  • Ubicación: Sala Francesc Cambó
17a Edición | Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña, 2024

17a Edición | Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña, 2024

Esta Jornada divulgativa une las voces de afectados y afectadas, profesionales de la salud, investigadores e investigadoras, y representantes institucionales, para reflexionar entorno a la equidad en las enfermedades minoritarias y dar visibilidad

  • Fecha: 29 de febrero de 2024
  • Ubicación: Sala Francesc Cambó
Jornada 2022 – Designación, desarrollo y acceso a medicamentos huérfanos

Jornada 2022 – Designación, desarrollo y acceso a medicamentos huérfanos

Problemática actual Los llamados medicamentos «huérfanos» están destinados a tratar enfermedades que, por su rareza no resultan atractivos a los patrocinadores, quienes se muestran reacios a desarrollarlos ya que no se recuperaría el capital invertido en la investigación y en el desarrollo del producto. ¿Qué significa obtener la designación de medicamento huérfano? Se solicita la […]

  • Fecha: 29 de abril de 2022
  • Ubicación: Universidad de Santiago de Compostela