Dónde los pacientes se empoderan

Promovemos la equidad en salud para personas con enfermedades minoritarias, trabajando en redes inclusivas y apoyo comunitario. Inspirada en principios bioéticos, fomentamos el empoderamiento del paciente y su rol activo en decisiones de cuidado y bienestar, así como en mesas de evaluación técnica.

Tablero de notícias

Nuestras actividades y formaciones

Eventos

1ª Jornada sobre el Síndrome de Cushing: Un espacio de encuentro entre pacientes y profesionales

1ª Jornada sobre el Síndrome de Cushing: Un espacio de encuentro entre pacientes y profesionales

Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Cushing, la Fundación Dr. Torrent-Farnell, en colaboración con profesionales sanitarios especializados, organiza la primera jornada dedicada a este síndrome, con el objetivo de crear un espacio de información, apoyo y diálogo entre pacientes, familiares y especialistas.

  • Fecha: 8 de abril de 2025
  • Ubicación: Vall d'Hebron. Institut de recerca
18a Edición | Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña, 2025

18a Edición | Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña, 2025

La Comisión Gestora organiza la 18ª edición de la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, un espacio de encuentro para dar visibilidad a la comunidad de enfermedades minoritarias y reflexionar sobre la equidad en el acceso a la salud y la investigación.

  • Fecha: 28 de febrer de 2025
  • Ubicación: Recinte modernista Sant Pau
Summer School 2025

Summer School 2025

Capacitación para participar en mesas técnicas y comités de bioética

  • Fecha: 1 de gener de 2025
  • Ubicación:
Enfermedades Minoritarias: Más allá de la piel

Enfermedades Minoritarias: Más allá de la piel

En esta jornada analizaremos los procesos de diagnóstico, tratamiento e investigación en enfermedades minoritarias de la piel. Debatiremos sobre la importancia de un enfoque multidisciplinar y el papel de los distintos profesionales para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

  • Fecha: 25 de novembre de 2024
  • Ubicación: Sala Francesc Cambó
17a Edición | Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña, 2024

17a Edición | Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña, 2024

Esta Jornada divulgativa une las voces de afectados y afectadas, profesionales de la salud, investigadores e investigadoras, y representantes institucionales, para reflexionar entorno a la equidad en las enfermedades minoritarias y dar visibilidad

  • Fecha: 29 de febrer de 2024
  • Ubicación: Sala Francesc Cambó
Jornada 2022 – Designación, desarrollo y acceso a medicamentos huérfanos

Jornada 2022 – Designación, desarrollo y acceso a medicamentos huérfanos

Problemática actual Los llamados medicamentos «huérfanos» están destinados a tratar enfermedades que, por su rareza no resultan atractivos a los patrocinadores, quienes se muestran reacios a desarrollarlos ya que no se recuperaría el capital invertido en la investigación y en el desarrollo del producto. ¿Qué significa obtener la designación de medicamento huérfano? Se solicita la […]

  • Fecha: 29 de abril de 2022
  • Ubicación: Universidad de Santiago de Compostela