Sra. Iolanda Arbiol Rodríguez

Sra. Iolanda Arbiol Rodríguez

Secretària de la Fundació Dr. Torrent-Farnell. Directora de la Fundació Dr. Torrent-Farnell. Cofundadora de la Plataforma MM.

Graduada en Comerç Internacional, guardonada amb el premi NexPipe del COPCA (2001), Graduada en Protocol i Relacions Institucionals per la Universitat Miguel Hernández d’Elx, i Màster en Bioètica i Dret per la Universitat de Barcelona (2021-2023). Ha estat directora i cofundadora, juntament amb el Dr. Torrent-Farnell, de la Plataforma de Malalties Minoritàries (2009-), ara integrada a la Fundació Dr. Torrent-Farnell, un projecte formatiu i divulgatiu en salut destinat a pacients amb malalties minoritàries, cròniques o vulnerables.

Entre les seves activitats principals destaquen la codirecció i responsabilitat del programa Summer School, Recerca, Avaluació, Regulació i Accés a Medicaments, realitzat conjuntament amb EURORDIS, CIBERER i l’AEMPS, amb l’objectiu d’apoderar representants de pacients d’Espanya i Iberoamèrica. Ha estat fundadora i responsable de la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (des del 2009), així com responsable del programa formatiu sobre Designació, Desenvolupament i Accés a Medicaments Orfes.

L’any 2016 va liderar la creació del producte formatiu «La necessitat del Treball en Xarxa», centrat en activitats interdisciplinàries, interhospitalàries i agrupades per malalties associades a les ERN. Entre les seves funcions destaca el disseny del pla estratègic anual per a les activitats formatives i divulgatives destinades a l’apoderament de pacients, així com la formació de professionals sanitaris, amb l’objectiu de visibilitzar les malalties de baixa prevalença i apropar el model d’atenció de les XUEC al territori.

Ha gestionat les relacions institucionals amb entitats de pacients actives a Catalunya, Espanya i Iberoamèrica, així com amb institucions sanitàries, l’AEMPS, el Ministeri de Salut i l’EMA a Europa. A més, ha estat responsable de la negociació amb la indústria farmacèutica per aconseguir suport financer per a projectes transversals.

L’any 2020 va crear el projecte formatiu per a pacients i professionals en bioètica «Les Malalties Minoritàries, una mirada a través del cinema», en col·laboració amb el Comitè de Bioètica de Catalunya, i va dirigir el projecte de divulgació a les xarxes «Les Malalties Minoritàries en primera persona», amb entrevistes a pacients i experts.

Ha impulsat i dirigit l’equip de recerca quantitativa de l’Estudi sobre les necessitats de les persones afectades per malalties minoritàries i les seves famílies (febrer de 2023). Durant la pandèmia de la Covid-19, va contribuir de manera voluntària a la gestió d’importacions de respiradors per a Catalunya, col·laborant amb el departament de compres de l’ICS en negociacions i seguiment amb proveïdors i ambaixades.