El 28 de febrero de 2025, la Plataforma Malalties Minoritàries y la Fundació Dr. Torrent-Farnell reunieron en el Recinto Modernista Sant Pau de Barcelona a expertos, pacientes y asociaciones en la 18ª edición del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias. Bajo el lema #JuntosMásFuertes, el evento abordó temas clave como la inteligencia artificial aplicada a la salud, la transición asistencial en pacientes crónicos y el papel activo de los afectados.
Puntos Destacados y Curiosidades
Durante el encuentro se subrayó la importancia de la colaboración entre expertos y asociaciones, evidenciando el impacto social y sanitario de estas patologías. La dinámica de la jornada se vio enriquecida por intervenciones participativas y momentos de interacción directa con el público, lo que permitió conocer propuestas innovadoras y casos reales que ilustraron el reto de mejorar la calidad de vida de los afectados.
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Curiosidades y cifras clave
- Dato impactante: Según el evento, 400.000 catalanes viven con alguna de las 7.000 enfermedades minoritarias registradas, y el 80% son de origen genético.
- Momento destacado: La actuación musical de cierre a cargo de Beni & Diego (Hotel Cochambre), que aportó un tono esperanzador a la jornada.
- Colaboración institucional: El evento contó con el apoyo de Chiesi, Boehringer Ingelheim, Biocryst, el Institut de Recerca Sant Pau y Fundación29 entre otros.