Día Mundial de les Enfermedades Minoritàries en Catalunya, 2025: Resumen y Curiosidades

Día Mundial de les Enfermedades Minoritàries en Catalunya, 2025: Resumen y Curiosidades

El 28 de febrero de 2025, la Plataforma Malalties Minoritàries y la Fundació Dr. Torrent-Farnell reunieron en el Recinto Modernista Sant Pau de Barcelona a expertos, pacientes y asociaciones en la 18ª edición del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias. Bajo el lema #JuntosMásFuertes, el evento abordó temas clave como la inteligencia artificial aplicada a la salud, la transición asistencial en pacientes crónicos y el papel activo de los afectados.

Puntos Destacados y Curiosidades

Durante el encuentro se subrayó la importancia de la colaboración entre expertos y asociaciones, evidenciando el impacto social y sanitario de estas patologías. La dinámica de la jornada se vio enriquecida por intervenciones participativas y momentos de interacción directa con el público, lo que permitió conocer propuestas innovadoras y casos reales que ilustraron el reto de mejorar la calidad de vida de los afectados.

¿Te lo Perdiste?

Si no pudiste asistir o deseas revivir los detalles de las ponencias, escuchar los testimonios en primera persona o profundizar en cómo la IA está transformando la medicina, los debates sobre transición asistencial o el emotivo acto de reconocimientos, aquí te facilitamos el enlace para que puedas visualizar el vídeo completo y conocer en detalle esta experiencia transformadora. Ideal para profesionales sanitarios, investigadores y familias afectadas.

Curiosidades y cifras clave

  • Dato impactante: Según el evento, 400.000 catalanes viven con alguna de las 7.000 enfermedades minoritarias registradas, y el 80% son de origen genético.
  • Momento destacado: La actuación musical de cierre a cargo de Beni & Diego (Hotel Cochambre), que aportó un tono esperanzador a la jornada.
  • Colaboración institucional: El evento contó con el apoyo de ChiesiBoehringer Ingelheim, Biocryst, el Institut de Recerca Sant Pau y Fundación29 entre otros.