Dónde los pacientes se empoderan
Promovemos la equidad en salud para personas con enfermedades minoritarias, trabajando en redes inclusivas y apoyo comunitario. Inspirada en principios bioéticos, fomentamos el empoderamiento del paciente y su rol activo en decisiones de cuidado y bienestar, así como en mesas de evaluación técnica.
Promoción de la equidad y justicia social
La Fundación se esfuerza en asegurar que todas las personas afectadas por enfermedades minoritarias, crónicas o vulnerables tengan acceso equitativo a los recursos de salud, en línea con la Declaración de Yakarta y la Carta de Ottawa sobre la promoción de la salud. Promovemos alianzas con instituciones de salud y organizaciones para generar redes inclusivas y accesibles que favorezcan un entorno de apoyo y comprensión. Además, trabajamos en actividades de divulgación para sensibilizar a la sociedad y evitar el aislamiento social que suelen experimentar las personas que viven afectadas por estas enfermedades de baja prevalencia debido a la falta de comprensión de sus condiciones.
Empoderamiento del paciente
Inspirados por el principio bioético de justicia, nos comprometemos a que todos los pacientes y sus familias tengan oportunidades justas para involucrarse en su propio cuidado. La Fundación organiza mesas de diálogo y talleres participativos que refuerzan la acción comunitaria, una estrategia central de la promoción de la salud. Esto permite a los pacientes asumir roles de liderazgo en sus comunidades, defendiendo sus derechos y fomentando una mayor sensibilización sobre las enfermedades minoritarias.
Tablero de notícias
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El Dr. Josep Torrent-Farnell ha sido distinguido, a título póstumo, con la Medalla Josep Trueta al Mérito Sanitario 2025, en reconocimiento a su contribución decisiva en la difusión, sensibilización e impulso de la investigación y el tratamiento de las enfermedades minoritarias, así como por su trayectoria en puestos de responsabilidad en los ámbitos europeo, estatal y catalán. - 1ª Jornada de pacientes y profesionales sanitarios sobre el síndrome de Cushing
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