Sr. Yann Le Cam

Sr. Yann Le Cam

Vocal de la Fundación Dr. Torrent-Farnell.

Es uno de los fundadores de EURORDIS – Rare Diseases Europe en 1997 y ha sido su Director Ejecutivo desde el año 2000. Bajo su liderazgo, EURORDIS ha pasado de ser una pequeña alianza a convertirse en una organización con más de mil organizaciones miembro, representando a personas con enfermedades raras en toda Europa y generando cambios positivos en sus vidas.

En 2009, Yann impulsó la creación de Rare Diseases International (RDI), donde es miembro electo del Consejo y preside el Comité de Defensa. También fue miembro fundador del Comité de ONG para Enfermedades Raras en las Naciones Unidas (Nueva York) en 2014, y actualmente ocupa el cargo de vicepresidente. Desde 2018, es copresidente de la Comisión Global para Terminar con la Odisea Diagnóstica de Niños con Enfermedades Raras. Además, es miembro del Consejo de Administración de la Salud del Foro Económico Mundial desde 2020 y del Consejo Global de Medicina de Precisión desde 2019.

Entre sus cargos recientes más destacados se incluyen: miembro del Consejo de Administración de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) (2017-2019), presidente del Comité Científico de Terapias del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) (2013-2017), vicepresidente del Comité de Expertos de la UE en Enfermedades Raras (EUCERD) (2011-2013), y miembro del Grupo de Expertos de la Comisión en Enfermedades Raras (2014-2017). También fue miembro del Comité de Medicamentos Huérfanos (COMP) de la EMA durante 9 años, sirviendo dos mandatos electos como vicepresidente durante 6 años.

Yann posee un MBA por HEC París. Tiene tres hijas, la mayor de las cuales vive con fibrosis quística.

Le Cam anunció su decisión de dejar el cargo como Director Ejecutivo de EURORDIS en marzo de 2024, tras un proceso de transición cuidadosamente planificado. Durante este periodo, seguirá desempeñando un papel asesor y continuará representando a EURORDIS en iniciativas internacionales de política y defensa. A pesar de este cambio, Yann continuará con sus compromisos personales en diversas organizaciones internacionales clave en el ámbito de las enfermedades raras.