Nuestra historia

Desde el año 2000, el Dr. Josep Torrent-Farnell ha sido un pionero en la lucha por visibilizar y mejorar la atención de las personas con enfermedades minoritarias. Ese mismo año, fundó el Área de Enfermedades Minoritarias en la Fundación Doctor Robert, desde donde comenzó a impulsar estudios y proyectos innovadores. Uno de sus primeros logros fue una serie de estudios sobre la situación de estas enfermedades en Cataluña, encargados en 2006 por el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, que han sido clave para orientar mejoras en la atención y reconocimiento de las enfermedades raras.

En 2008, el Dr. Torrent-Farnell coorganizó la primera edición de la EURORDIS Summer School, una formación que ha permitido capacitar a representantes de pacientes y profesionales en políticas de salud, y organizó la primera actividad en Cataluña con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias. Estos hitos marcaron el inicio de un largo camino hacia la capacitación y empoderamiento de la comunidad afectada.

En 2009, junto con Iolanda Arbiol, cofundó la Plataforma Malalties Minoritàries, que se convirtió en el centro de las acciones formativas y divulgativas en torno a estas enfermedades. Desde la Plataforma, se han promovido jornadas científicas, congresos, y proyectos de sensibilización, brindando apoyo directo tanto a las personas afectadas y sus familias, como a los profesionales de la salud e investigadores que trabajan en este ámbito. Ese mismo año, el Dr. Torrent fue investigador principal de La Marató de TV3, dedicada a las enfermedades minoritarias, que generó un fuerte impulso de visibilidad y apoyo a la investigación.

Con una visión de futuro, en 2010 el Dr. Torrent-Farnell lanzó el proyecto “Donem llum a les Malalties Minoritàries”, que más adelante se expandió a iniciativas audiovisuales como «Una Mirada a través de la Cámara» y «Les Malalties Minoritàries, en primera persona» en 2016. En 2019, también organizó jornadas formativas bajo el título «Les Malalties Minoritàries, la necessitat del treball en xarxa», centradas en agrupar patologías según la clasificación de las ERNs. A partir de 2020, en colaboración con la Filmoteca de Catalunya, impulsó el cinefórum «Una Mirada a través del Cinema», un espacio de reflexión sobre los dilemas éticos y sociales que afrontan los pacientes y sus familias.

A partir de 2017, el Dr. Torrent-Farnell adaptó la EURORDIS Summer School al español, lo que facilitó que pacientes de España y América Latina se capacitaran para participar en comités de evaluación técnica, convirtiéndose en pioneros en la incorporación de pacientes en mesas de armonización terapéutica en España. Su liderazgo en la Plataforma Malalties Minoritàries ha marcado un antes y un después en la inclusión de la voz de los pacientes en las decisiones de salud pública, fortaleciendo el movimiento de pacientes empoderados que hoy continúa transformando el panorama de las enfermedades minoritarias.

En 2024 un grupo de compañeros de diferentes proyectos realizados junto al Dr. Torrent-Farnell, con quien compartimos su pasión y dedicación, nos hemos unido para continuar su legado a través de la Fundación que lleva su nombre.

2024

• Creación de la Fundación Dr. Torrent Farnell

2020

• Creación del proyecto «Las enfermedades Minoritarias, una mirada a través del Cine» en colaboración de la Filmoteca de Cataluña