Día Mundial del síndrome de Cushing: Las claves de la jornada.
El 8 de abril, Día Mundial del Síndrome de Cushing, el Auditorio del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) acogió una jornada pionera en Cataluña. Organizada por la Fundació Dr. Torrent-Farnell, con el impulso de la Societat Catalana d’Endocrinologia, reunió a más de 160 personas entre pacientes, familiares y profesionales para abordar los retos del diagnóstico precoz y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad minoritaria.
Más de 160 personas asistieron a la jornada celebrada en el Auditorio del VHIR en Barcelona
Detección precoz: una herramienta clave para cambiar el pronóstico
Una de las ideas más repetidas a lo largo de la jornada fue la importancia de acortar los tiempos diagnósticos, que en algunos casos superan los seis años desde los primeros síntomas.
“Cuando el diagnóstico llega tarde, ya hay secuelas físicas y emocionales graves. Reconocer el Cushing a tiempo puede cambiar la vida del paciente”
Afirmó la Dra. Felicia Hanzu, endocrinóloga del Hospital Clínic de Barcelona.
Señales de alerta que no deberíamos ignorar
- Aumento de peso desproporcionado en rostro, abdomen y cuello
- Fatiga intensa, debilidad muscular
- Trastornos del estado de ánimo, insomnio o ansiedad persistente
- Estrías violáceas, piel fina, hematomas
- Hipertensión, glucosa elevada, diabetes
- En mujeres: reglas irregulares, caída de cabello, infertilidad
“Estos signos pueden parecer comunes, pero cuando se combinan deberían encender una alarma, especialmente en atención primaria”
Remarcó el Dr. Fernando Guerrero, endocrinólogo del Hospital Universitari de Bellvitge.
Respirar mejor para vivir mejor
Durante la mesa sobre calidad de vida, se abordaron técnicas de bienestar como la respiración consciente. Una herramienta gratuita, accesible y con gran potencial.
“Respiramos más de 20.000 veces al día, y sin embargo no lo usamos como recurso terapéutico. La respiración pausada ayuda a regular el estrés y reducir el cortisol”
Explicó el preparador físico Narcís Fernàndez.
Una jornada que combina ciencia, experiencia y humanidad
La jornada fue inaugurada por expertas como la Dra. Susan Webb, la Dra. Núria Alonso y la Dra. Betina Biagetti. Testimonios como el de Noèlia González y José Antonio Blanco dieron voz a la experiencia en primera persona con la enfermedad.
“Durante años me dijeron que era ansiedad. Cuando por fin me diagnosticaron, ya tenía osteoporosis y afectaciones en varios órganos.”
Una guía hecha desde la vivencia
Otro de los momentos más valorados fue la presentación de la Guía de Acompañamiento para pacientes con Síndrome de Cushing, elaborada por Aina Masdeu afectada de síndrome de Cushing.
“La escribí pensando en lo que a mí me habría gustado saber cuándo me diagnosticaron. Informar es empoderar.”
Una propuesta de futuro: crear comunidad
Durante el cierre, Iolanda Arbiol —directora de la Fundació Dr. Torrent-Farnell— animó a las personas asistentes a impulsar la creación de una asociación específica de pacientes con síndrome de Cushing en Cataluña.
Recursos útiles y materiales complementarios
Programa de la jornada
Galeria de imágenes
Vídeo completo de la jornada
Entidades organizadoras y colaboradoras
- Organiza: Plataforma de Malalties Minoritàries – Fundació Dr. Torrent-Farnell
- Por iniciativa de: Societat Catalana d’Endocrinologia
- Con el aval científico de: SCEN, SEEN, CIBERER, CIBERDEM
- Colaboran: Hospital Universitario de Vall de Hebrón, Hospital Clínic de Barcelona, Hospital de Sant Pau, Hospital Universitario Germans Trias i Pujol y Hospital Universitario de Bellvitge.
- Patrocina: Fundació Dr. Torrent-Farnell y Recordati Rare Diseases.