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Programa de Summer School 2025
Summer School
8a ED.
Investigación, evaluación, regulación y acceso a medicamentos
Capacitación para participar en mesas técnicas y comités de bioética
¿Qué es el Summer School y en que me capacita?
El Summer School está dirigido a representantes de pacientes e investigadores que desean involucrarse activamente en la evaluación de medicamentos, la investigación clínica y los Comités de Bioética. Este programa ofrece una formación integral que prepara a los participantes para desempeñar un rol clave en los procesos de toma de decisiones, aportando una visión fundamentada en la ética, la ciencia y la perspectiva de los pacientes.
Una de las características distintivas del Summer School es la calidad de su equipo docente: los ponentes son expertos reconocidos en sus respectivas áreas de investigación, bioética y evaluación clínica, y la mayoría de ellos también son profesores en universidades de renombre.
Esto garantiza una formación de alto nivel, actualizada y alineada con los últimos avances en cada campo.
A través de una metodología combinada de formación online y presencial, el Summer School proporciona herramientas esenciales para comprender y participar en mesas técnicas de evaluación tecnológica y otros foros de decisión. Durante el curso, los representantes de pacientes se formarán para defender los intereses de los afectados, mientras que los investigadores aprenderán a conocer en profundidad los procesos y herramientas de asesoría disponibles para apoyar el desarrollo de tratamientos para enfermedades minoritarias, desde el acceso a medicamentos hasta la investigación clínica.
Este programa es una oportunidad única para aquellos que desean contribuir de manera efectiva a la mejora del acceso a la salud y a la toma de decisiones que impactan directamente la vida de las personas con enfermedades minoritarias, crónicas o vulnerables.
Ediciones
2017-2023 Qué opinan los participantes y docentes del Summer School?
Las voces del Summer School
Summer School
Dra. Maria Mavris y Dr. Josep Torrent-Farnell
En este vídeo, «Summer School | Formación en Investigación, Evaluación, Regulación y Acceso al Mercado», la Dra. Maria Mavris, responsable de la participación de pacientes en la #EMA y el Dr. Josep Torrent-Farnell comparten como surge la idea de adaptar el EURODIS Summer School, en su versión en Español para representantes de pacientes e investigadores de España y Latinoamérica que desean formarse para participar en la evaluación de tecnologías sanitarias (ETS), el acceso a medicamentos huérfanos y pediátricos, y el impacto de las terapias avanzadas en los sistemas de salud.
Dra. Maria Mavris
EMA
The most important event for patient empowerment.
En este video, «Dra. Maria Mavris (EMA): La Importancia del Patient Engagement en Evaluación y Acceso a Medicamentos», la Dra. Maria Mavris, responsable de Patient Engagement en la Agencia Europea del Medicamento (EMA), destaca el papel fundamental de los pacientes en los procesos regulatorios y de evaluación tecnológica. Su testimonio refuerza la misión del Summer School: Investigación, Evaluación, Regulación y Acceso al Mercado, que busca empoderar tanto a pacientes como a profesionales para que puedan incidir de manera efectiva en la toma de decisiones sanitarias.
La voz de los pacientes
Sra. Nuria Cuadras
HHT España
En este video, «Capacitación en Evaluación Tecnológica: Testimonios de Representantes en el Summer School 2025», la Dr. Nuria Cuadras, representante de pacientes de la asociación de pacientes #HHT y participante de la 7ª edición, nos comparte su experiencia y explica cómo los módulos del curso le ayudaron a fortalecer sus habilidades para influir en decisiones clave sobre medicamentos innovadores.
Sr. Manuel Murillo
AEDESEO
En este vídeo, «Fortaleciendo la Voz del Paciente en Evaluación Tecnológica», Manuel Murillo, miembro de #AEDESEO y #EmpathyPatient, comparte su experiencia como participante de la 7ª edición del Summer School. A través de su testimonio, conocerás cómo esta formación ha sido clave para fortalecer sus competencias y participar de forma activa en mesas de evaluación tecnológica y procesos regulatorios, aportando la perspectiva del paciente en decisiones críticas sobre salud.
Sr. José Antonio Otero
Representante Paciente Mácula Retina
En este vídeo, «La Voz del Paciente en Evaluación Tecnológica», José Antonio Otero, representante de pacientes en #MáculaRetina, comparte su experiencia en la 7ª edición del Summer School. Su testimonio refleja cómo esta formación le ha permitido adquirir habilidades clave para participar activamente en mesas de evaluación tecnológica, procesos regulatorios y comités de toma de decisiones sobre tratamientos innovadores.
Sra. Begoña Martín
Representante Paciente Federación ASEM
En este vídeo, «El Rol Activo de los Pacientes en la Evaluación Tecnológica», Begoña Martín, representante de pacientes en @FEDASEM y participante de la 7ª edición del Summer School, comparte su experiencia personal. A través de su testimonio, conocerás cómo el curso le ha permitido adquirir conocimientos y habilidades esenciales para participar de manera activa en mesas de evaluación tecnológica y en procesos regulatorios que afectan directamente a la vida de los pacientes.
Sr. Cesário Goyanes
Representante Paciente Federación ASEM
En este vídeo, «El Rol Clave de los Pacientes en Evaluación Tecnológica», Cesário Goyanes, #PatientAdvocate y participante del Summer School, comparte su experiencia personal. Conoció el programa a través de @EURORDIS y decidió unirse motivado por su implicación en una fundación que trabaja en un estudio clínico del #SíndromeDeAngelman en fases II y III.
Su testimonio destaca la importancia de que los pacientes comprendan los procesos regulatorios y cómo su participación puede marcar la diferencia en la evaluación de tecnologías sanitarias (HTA) y en el acceso a tratamientos innovadores.
La voz de los Investigadores
Dra. María Berdasco
Investigadora y líder del grupo de terapias epigenéticas en el Intitut Josep Carreras de investigación contra la Leucemia
En este vídeo, «La Importancia de la Colaboración en Evaluación Tecnológica», la Dra. María Berdasco, investigadora de la @fundjosepcarreras y miembro del Comité de Ética en el ISCIII comparte su experiencia como docente en el Summer School.
Su testimonio destaca el valor de un enfoque multidisciplinario que integra la perspectiva de pacientes, profesionales de la salud e investigadores para mejorar los procesos de evaluación de tecnologías sanitarias (HTA) y la regulación de medicamentos.
Sandra Meléndez
Observatorio Obladic Latinoamerica
En este vídeo, «Sandra Meléndez, del Observatorio Obladic Latinoamerica, comparte su experiencia en el SummerSchool», explica como se unió al Summer School motivada por su trabajo en la Red Latinoamericana y del Caribe de la Enfermedad de Wilson. Su experiencia incluye una estancia doctoral en Valencia en el Observatorio de FEDER y una maestría en discapacidad, consolidando su compromiso con la formación de pacientes y su participación activa en la investigación y regulación de medicamentos.
Su testimonio refleja la importancia de iniciativas como el Summer School, que permite a los pacientes adquirir herramientas para incidir en procesos clave dentro del ecosistema sanitario.
Dra. Ana Dácil
Investigadora CIBERER
En este vídeo, «La experiencia de los investigadores en el Summer School», la investigadora Ana Dácil comparte su experiencia y reflexiona sobre la importancia de integrar la visión del paciente en la investigación científica, animando a los jóvenes investigadores a salir del laboratorio y acercarse a la realidad de los pacientes.
La investigación siempre ha sido mi área de acción, pero esta experiencia me ha permitido ampliar la mirada: comprender mejor el desarrollo de fármacos, el funcionamiento de los comités de evaluación y la importancia de la psicología en todo el proceso. Como investigadora básica, ver la repercusión real de nuestro trabajo en los pacientes da un significado aún mayor a nuestro esfuerzo y resulta enormemente enriquecedor.
Sr. João Miguel Alves
Investigador Ebrains
En el ámbito de la investigación biomédica y el acceso a medicamentos, la formación conjunta entre investigadores y pacientes es clave para mejorar la calidad de la ciencia y su impacto en la sociedad.
En este vídeo, «Joao Miguel Alves, investigador en el #SummerSchool: Formación dirigida a investigadores y pacientes», nos comparte su experiencia sobre cómo este curso ha transformado su manera de entender la relación entre la investigación y la voz del paciente.
La perspectiva de João sobre el Summer School
Conocí el curso a través de EURORDIS y me motivó especialmente la oportunidad de formarnos conjuntamente con los pacientes. Es una experiencia única para que los investigadores comprendamos mejor su perspectiva y, al mismo tiempo, los pacientes conozcan nuestro trabajo en profundidad. Esta simbiosis no solo mejora la investigación biomédica, sino que también refuerza la importancia de la voz del paciente en todo el proceso.
Sra. Raquel Barajas
Fundación Luzón
En este vídeo, «Raquel Barajas, investigadora de Fundación Luzón comparte su experiencia con el curso Summer School.», la investigadora Raquel Barajas relata su participación en el curso Summer School, destacando los aprendizajes obtenidos y cómo estos han influido en su labor en la Fundación Luzón. A través de su testimonio, ofrece una visión personal sobre la relevancia de este programa formativo en su desarrollo profesional.
«Una experiencia 10 en todos los sentidos. Es ideal para comprender todo el proceso, desde el pretraining, donde tomas contacto con los temas clave, hasta los talleres, donde lo aplicas en la práctica. Además, contar con docentes de gran nivel y comprometidos es un auténtico lujo. Recomendaría sin dudar cualquier actividad que organicéis.»
Vocal de la Fundación Dr. Torrent-Farnell. Presidenta de la Sociedad Española de Ensayos Clínicis. Directora de Farmacologia Clínica Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadaonda
