La Comisión Gestora organiza la 17.ª edición de la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias que este año tendrá lugar en la Sala Francesc Cambó del Recinto Modernista de Sant Pau (C/ Sant Antoni Maria Claret 167 Barcelona), jueves 29 de febrero de 09.30 h a 15:00 h.
El lema escogido desde Europa para esta 17.ª edición es «Strong, Proud and Many», en que se hace hincapié en la aceptación y la complejidad.
En Cataluña, bajo el lema #JuntsFemPinya, ponemos en valor la necesidad de hacer acciones formativas y divulgativas para favorecer una sociedad más inclusiva y empática, y de dotar de herramientas a las personas afectadas y su entorno, para que estén informadas y participen cada vez más en la toma de decisiones en materias de ética, investigación y acceso a los medicamentos favoreciendo la equidad.
Esta Jornada divulgativa une las voces de afectados y afectadas, profesionales de la salud, investigadores e investigadoras, y representantes institucionales, para reflexionar entorno a la equidad en las enfermedades minoritarias y dar visibilidad.
«Las Enfermedades Minoritarias, una mirada a través de la cámara» es un proyecto impulsado en 2016 por la Plataforma Malalties Minoritàries, con el objetivo de dar visibilidad a las asociaciones de pacientes que representan estas condiciones en Catalunya. Este proyecto busca romper el silencio y reducir la invisibilidad de las personas afectadas y sus familias.
Video resumen del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias