2a Jornada sobre la Síndrome de Cushing: Un espai de trobada entre pacients i professionals

Un espai de trobada entre pacients i professionals

Amb motiu del Dia Mundial de la Síndrome de Cushing, la Fundació Dr. Torrent-Farnell, conjuntament amb la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) i els representants dels pacients, organitza la segona jornada dedicada a aquesta síndrome, amb l’objectiu de continuar oferint un espai d’informació rigorosa, acompanyament i diàleg entre pacients, familiars i especialistes.

Aquesta nova edició vol donar continuïtat al camí iniciat el 2025, incorporant nous continguts d’interès clínic i psicosocial per abordar de manera integral les diferents etapes de la síndrome de Cushing, des del diagnòstic i el tractament fins al seguiment posterior i l’impacte en la vida quotidiana.

Una jornada pensada per compartir coneixement, experiència i eines útils que contribueixin a millorar l’atenció, el seguiment i la qualitat de vida de les persones que conviuen amb la síndrome de Cushing.

Estructura de la jornada

Testimonis en primera persona

La jornada s’obrirà amb la veu de persones que conviuen amb la síndrome de Cushing, compartint la seva experiència vital i posant en valor la importància de l’acompanyament, la comprensió del procés diagnòstic i l’impacte de la malaltia en el dia a dia.

Taula sobre diagnòstic, tractament i seguiment

S’abordaran aspectes clau per comprendre millor la síndrome de Cushing des d’una perspectiva propera i divulgativa, incloent-hi la definició de la malaltia, el tractament quirúrgic, el tractament mèdic i l’anomenat post-Cushing. També es presentaran avenços en la recerca, com ara la importància del ritme circadiari del cortisol com a element que cal tenir en compte en l’abordatge terapèutic.

Taula sobre seqüeles, qualitat de vida i abordatge integral

La jornada dedicarà un espai específic a qüestions especialment rellevants per a pacients i famílies després del tractament, com ara la insuficiència suprarenal aguda i la retirada de corticoides, les seqüeles metabòliques, cardiovasculars, musculoesquelètiques i neurocognitives, així com els problemes que poden persistir un cop tractada la malaltia.

També s’abordaran l’impacte psicològic i en la salut mental —incloent-hi depressió, ansietat, alteracions cognitives i eines d’acompanyament continuat—, l’efecte del mindfulness sobre la fatiga i la força muscular, la qualitat de vida, els aspectes sociolaborals i la disfunció gonadal en dones i homes.

Taula de reflexió sobre l’atenció i l’entorn

La sessió inclourà així mateix una reflexió sobre el paper de la indústria farmacèutica en l’atenció a les malalties minoritàries, posant el focus en la necessitat d’avançar més enllà del tractament farmacològic i de contemplar una atenció més àmplia, centrada en la persona.

Discussió general i cloenda

La jornada conclourà amb un espai obert de discussió entre assistents i ponents, seguit de la cloenda institucional i d’un refrigeri final que afavorirà l’intercanvi entre pacients, professionals i entitats.

A qui s’adreça aquesta jornada?

• Pacients i familiars que busquen informació fiable, suport i un espai de trobada.
• Professionals sanitaris interessats a actualitzar coneixements sobre el diagnòstic, el tractament, el seguiment i l’abordatge multidisciplinari de la síndrome de Cushing.
• Persones vinculades a l’àmbit associatiu, social o institucional que vulguin aprofundir en l’impacte integral d’aquesta malaltia minoritària.

Informació de la jornada

Patrocina: