Malalties Minoritàries: Més enllà de la pell

En aquesta jornada analitzarem els processos de diagnòstic, tractament i recerca en malalties minoritàries de la pell. Debatrem sobre la importància d'un enfocament multidisciplinari i el paper dels distints professionals per a millorar la qualitat de vida dels pacients.

  • Data: 25 de novembre de 2024
  • Seu: Recinte Modernista Sant Pau
  • Adreça: Sant Antoni Maria Claret, 167,, Barcelona, 08037, Catalunya, Espanya
Póster de Malalties Minoritàries: Més enllà de la pell
Programa de Malalties Minoritàries: Més enllà de la pell

Organitzada per la Plataforma Malalties Minoritàries de la Fundació Dr. Torrent-Farnell, amb el suport de les associacions DEBRA PELL DE MARIPOSA, ASSOCIACIÓ ESPANYOLA DE “>ACCIÓ PSORIASI, ANADEJU DERMATOMIOSITIS JUVENIL i la ASSOCIACIÓ ESPANYOLA D’ESCLEROSI TUBEROSA presentem la jornada El nostre objectiu principal és oferir una actualització sobre la investigació, el diagnòstic, el tractament i les cures domiciliàries d’aquestes malalties, tot fomentant un espai de diàleg entre professionals sanitaris, treballadors socials i pacients.

Amb testimonis en primera persona i taules rodones, la jornada explorarà el poder de la col·laboració multidisciplinar i el treball en xarxa, i abordarà l’impacte d’aquestes malalties més enllà dels aspectes clínics. Un enfocament integral que va més enllà de la pell per promoure el coneixement, la visibilitat i el suport als afectats.

T’esperem al Recinte Modernista de Sant Pau per a un dia d’aprenentatge, inspiració i compromís compartit.

Imatges de la jornada

Els ponents de la jornada

Sra. Victòria Mir

Sra. Victòria Mir

Coordinadora de treball social i direcció de cures de l’Institut Català de la Salut.

Dra. Clara Serra

Dra. Clara Serra

Presidenta de la Sociedad Europea de Asesoramiento Genético del Hospital de Sant Pau.

Dra. Eulalia Baselga

Dra. Eulalia Baselga

Jefa de Servicio de Dermatología. Coordinadora de la unidad multidisciplinaria de malformaciones y tumores vasculares, Hospital Sant Joan de Déu.

Dr. Albert Selva

Dr. Albert Selva

Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas.Servicio de Medicina Interna, Hospital Vall d’Hebron El dr. Albert Selva O’Callaghan, nacido en Barcelona el 1 de mayo de 1959, es Licenciado en Medicina (1982) y leyó su tesis doctoral en 1992 en la Universidad Autónoma de Barcelona donde trabaja como Profesor Asociado desde 2001 y desde 2010 como Medicina. […]

Dra. Susanna Boronat

Dra. Susanna Boronat

Directora de pediatria de l’Hospital de Sant Pau. Susana Boronat és doctora en Medicina (PhD) per la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) i pediatra especialitzada en neuropediatria. Va treballar durant 15 anys a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron com a neuropediatra i genetista clínica. Va realitzar un fellowship de recerca clínica de dos anys a la […]

Dr. Josep Riera

Dr. Josep Riera

Coordinador de ERN-SKIN, servicio de dermatologíadel Hospital Clínic de Barcelona

Dr. Rafael Ruíz

Dr. Rafael Ruíz

Subdirector general de coordinación de la Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació, Departament de Salut.

Sra. Iolanda Arbiol Rodríguez

Sra. Iolanda Arbiol Rodríguez

Secretària de la Fundació Dr. Torrent-Farnell. Directora de la Fundació Dr. Torrent-Farnell. Cofundadora de la Plataforma MM.