Para alcanzar nuestros objetivos, desarrollamos programas formativos y de sensibilización dirigidos a pacientes y profesionales de la salud, capacitándolos para participar en comités éticos, de investigación, y evaluaciones de tecnologías en salud. Realizamos estudios orientados a comprender y visibilizar las necesidades específicas de los afectados y sus familias, contribuyendo a que reciban una atención interdisciplinaria y coordinada que optimice su bienestar integral y su autonomía.