Secretaria de la Fundación Dr. Torrent-Farnell. Directora de la Fundación Dr. Torrent-Farnell. Cofundadora Plataforma MM
Graduada en Comercio Internacional, galardonada con el premio NexPipe del COPCA (2001), Graduada en Protocolo y Relaciones Institucionales por la Universidad Miguel Hernández de Elche, y Máster en Bioética y Derecho por la Universidad de Barcelona (2021-2023). Ha sido directora y cofundadora, junto con el Dr. Torrent-Farnell, de la Plataforma de Enfermedades Minoritarias (2009-), ahora integrada en la Fundación Dr. Torrent-Farnell, un proyecto formativo y divulgativo en salud destinado a pacientes con enfermedades minoritarias, crónicas o vulnerables.
Entre sus actividades principales destacan la co-dirección y responsabilidad del programa Summer School, Investigación, Evaluación, Regulación y Acceso a Medicamentos, realizado junto con EURORDIS, CIBERER y la AEMPS, con el objetivo de empoderar a representantes de pacientes de España e Iberoamérica. Ha sido fundadora y responsable de la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña (desde 2009), así como responsable del programa formativo sobre Designación, Desarrollo y Acceso a Medicamentos Huérfanos.
En 2016 lideró la creación del producto formativo «La necesidad del Trabajo en Red», centrado en actividades interdisciplinarias, interhospitalarias y agrupadas por enfermedades asociadas a las ERN. Entre sus funciones destaca el diseño del plan estratégico anual para las actividades formativas y divulgativas destinadas al empoderamiento de pacientes, así como la formación de profesionales sanitarios, con el objetivo de visibilizar las enfermedades de baja prevalencia y acercar el modelo de atención de las XUECs al territorio.
Ha gestionado las relaciones institucionales con entidades de pacientes activas en Cataluña, España e Iberoamérica, así como con instituciones sanitarias, la AEMPS, el Ministerio de Salud y la EMA en Europa. Además, ha sido responsable de la negociación con la industria farmacéutica para conseguir apoyo financiero para proyectos transversales.
En 2020 creó el proyecto formativo para pacientes y profesionales en bioética «Las Enfermedades Minoritarias, una mirada a través del cine», en colaboración con el Comité de Bioética de Cataluña, y dirigió el proyecto de divulgación en redes «Las Enfermedades Minoritarias en primera persona», con entrevistas a pacientes y expertos.
Ha impulsado y dirigido el equipo de investigación cuantitativa del Estudio sobre las necesidades de las personas afectadas por enfermedades minoritarias y sus familias (febrero 2023). Durante la pandemia de la Covid-19, contribuyó de manera voluntaria a la gestión de importaciones de respiradores para Cataluña, colaborando con el departamento de compras del ICS en negociaciones y seguimiento con proveedores y embajadas.
