Secretaria y directora de la Fundación Dr. Torrent-Farnell
Iolanda Arbiol Rodríguez es secretaria y directora de la Fundación Dr. Torrent-Farnell y cofundadora, junto con el Dr. Josep Torrent-Farnell, de la Plataforma de Enfermedades Minoritarias, creada en 2009 y actualmente integrada en la Fundación.
Es graduada en Protocolo y Relaciones Institucionales y máster en Bioética y Derecho por la Universidad de Barcelona, con formación previa en comercio internacional. En este ámbito, recibió el Premio NEXT PIPE del COPCA por un proyecto de marketing internacional. Su experiencia en comercio exterior y procesos de compra también contribuyó a su incorporación, como voluntaria, al equipo de importación de respiradores para Cataluña durante la COVID-19.
Su trayectoria profesional está vinculada desde hace más de treinta años al ámbito de la salud. Durante los primeros catorce años trabajó en la industria farmacéutica y, a lo largo de los últimos diecisiete, se ha especializado en la formación y la divulgación en salud, la participación y el empoderamiento de los pacientes y la visibilización de las enfermedades minoritarias.
Ha impulsado y coordinado numerosas jornadas, congresos y actividades formativas dirigidas a pacientes, familias y profesionales sanitarios. Ha participado en la organización de la EURORDIS Summer School Internacional y, hasta 2019, en la codirección del programa Summer School: Investigación, Evaluación, Regulación y Acceso a los Medicamentos, desarrollado con la participación de EURORDIS, el CIBERER y la AEMPS.
También es impulsora de la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña, constituida en 2009 como un espacio de colaboración entre asociaciones de pacientes, profesionales, instituciones y entidades.
Desde la Fundación dirige la planificación estratégica de las actividades formativas y divulgativas, los programas de participación y empoderamiento de pacientes y las relaciones institucionales con organizaciones de pacientes, instituciones sanitarias, centros de investigación, administraciones públicas y organismos reguladores de ámbito catalán, estatal, europeo e iberoamericano. Su labor se centra en promover el trabajo en red e incorporar la voz y la experiencia de las personas afectadas en los espacios de formación, investigación, divulgación y toma de decisiones.
Es coautora e impulsora del estudio Health care, social, educational, and employment needs of individuals affected by rare diseases and their families in Catalonia, Spain, publicado en 2026 en la revista Orphanet Journal of Rare Diseases.
En el ámbito de la sensibilización social, ha creado la campaña audiovisual Las enfermedades minoritarias, una mirada en primera persona, centrada en las señales de alerta, el diagnóstico y la realidad cotidiana de las personas afectadas. También ha impulsado Enfermedades minoritarias: una mirada a través del cine, un proyecto de divulgación y debate bioético que utiliza el cine para dar visibilidad a estas enfermedades y reflexionar sobre los retos personales, familiares, sanitarios y sociales que comportan.