Enfermedades Minoritarias: Más allá de la piel

INSCRIPCIONES CERRADAS

Organizada por la Plataforma Malalties Minoritàries de la Fundación Dr. Torrent-Farnell, con el apoyo de las asociaciones DEBRA PIEL DE MARIPOSA, ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ICTIOSIS, ACCIÓN PSORIASIS, ANADEJU DERMATOMIOSITIS JUVENIL y la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS TUBEROSA presentamos la jornada «Malalties Minoritàries: Més enllà de la pell». Nuestro objetivo principal es ofrecer una actualización sobre la investigación, el diagnóstico, el tratamiento y las curas domiciliarias de estas enfermedades, fomentando un espacio de diálogo entre profesionales sanitarios, trabajadores sociales y pacientes.

Con testimonios en primera persona y mesas redondas, la jornada explorará el poder de la colaboración multidisciplinar y el trabajo en red, abordando el impacto de estas enfermedades más allá de los aspectos clínicos. Un enfoque integral que va más allá de la piel para promover el conocimiento, la visibilidad y el apoyo a los afectados.

Te esperamos en el Recinte Modernista de Sant Pau para un día de aprendizaje, inspiración y compromiso compartido.

Imágenes de la jornada

Los ponentes de la jornada

Sra. Nora García

Psicóloga de la Asociación DEBRA piel de mariposa

Dra. Maria Queralt Gorgas

Jefa de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario Valle Hebron.

Sra. Victòria Mir

Coordinadora de trabajo social y dirección de cuidados del Institut Català de la Salut.

Enfermera Sonia Ehrenberg Archs

Enfermera pediátrica del servicio dedermatología, Hospital Sant Joan de Déu.

Dra. Clara Serra

Presidenta de la Sociedad Europea de Asesoramiento Genético del Hospital de Sant Pau.

Dra. Eulalia Baselga

Jefa de Servicio de Dermatología. Coordinadora de la unidad multidisciplinaria de malformaciones y tumores vasculares, Hospital Sant Joan de Déu.

Dr. Albert Selva

Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas.Servicio de Medicina Interna, Hospital Vall d’Hebron El dr. Albert Selva O’Callaghan, nacido en Barcelona el 1 de mayo de 1959, es Licenciado en Medicina (1982) y leyó su tesis doctoral en 1992 en la Universidad Autónoma de Barcelona donde trabaja como Profesor Asociado desde 2001 y desde 2010 como Medicina. […]

Dra. Susanna Boronat

Directora de pediatría, Hospital de Sant Pau Susana Boronat es doctora en Medicina (PhD) por la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) y pediatra especializada en neuropediatría. Trabajó durante 15 años en el Hospital Universitari Vall d’Hebron como neuropediatra y genetista clínica. Realizó un fellowship de investigación clínica de dos años en la Unidad de Epilepsia […]