Malalties Minoritàries: Més enllà de la pell

INSCRIPCIONS TANCADES

Organitzada per la Plataforma Malalties Minoritàries de la Fundació Dr. Torrent-Farnell, amb el suport de les associacions DEBRA PELL DE MARIPOSA, ASSOCIACIÓ ESPANYOLA DE “>ACCIÓ PSORIASI, ANADEJU DERMATOMIOSITIS JUVENIL i la ASSOCIACIÓ ESPANYOLA D’ESCLEROSI TUBEROSA presentem la jornada El nostre objectiu principal és oferir una actualització sobre la investigació, el diagnòstic, el tractament i les cures domiciliàries d’aquestes malalties, tot fomentant un espai de diàleg entre professionals sanitaris, treballadors socials i pacients.

Amb testimonis en primera persona i taules rodones, la jornada explorarà el poder de la col·laboració multidisciplinar i el treball en xarxa, i abordarà l’impacte d’aquestes malalties més enllà dels aspectes clínics. Un enfocament integral que va més enllà de la pell per promoure el coneixement, la visibilitat i el suport als afectats.

T’esperem al Recinte Modernista de Sant Pau per a un dia d’aprenentatge, inspiració i compromís compartit.

Imatges de la jornada

Els ponents de la jornada

Sra. Nora García

Psicóloga de la Asociación DEBRA piel de mariposa

Dra. Maria Queralt Gorgas

Jefa de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario Valle Hebron.

Sra. Victòria Mir

Coordinadora de trabajo social y dirección de cuidadosdel Institut Català de la Salut.

Enfermera Sonia Ehrenberg Archs

Enfermera pediátrica del servicio dedermatología, Hospital Sant Joan de Déu.

Dra. Clara Serra

Presidenta de la Sociedad Europea de Asesoramiento Genético del Hospital de Sant Pau.

Dra. Eulalia Baselga

Jefa de Servicio de Dermatología. Coordinadora de la unidad multidisciplinaria de malformaciones y tumores vasculares, Hospital Sant Joan de Déu.

Dr. Albert Selva

Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas.Servicio de Medicina Interna, Hospital Vall d’Hebron El dr. Albert Selva O’Callaghan, nacido en Barcelona el 1 de mayo de 1959, es Licenciado en Medicina (1982) y leyó su tesis doctoral en 1992 en la Universidad Autónoma de Barcelona donde trabaja como Profesor Asociado desde 2001 y desde 2010 como Medicina. […]

Dra. Susanna Boronat

Directora de pediatría, Hospital de Sant Pau Susana Boronat es doctora en Medicina (PhD) por la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) y pediatra especializada en neuropediatría. Trabajó durante 15 años en el Hospital Universitari Vall d’Hebron como neuropediatra y genetista clínica. Realizó un fellowship de investigación clínica de dos años en la Unidad de Epilepsia […]