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Dr. Josep Torrent-Farnell

Doctor en Medicina y Cirugía y licenciado en Farmacia, especialista en Medicina Interna y en Farmacología Clínica. Profesor Titular del Departament de Farmacologia Clínica y Terapèutica de la Universitat Autònoma de Barcelona.

Internacional

• Director del sector de medicamentos innovadores de la EMA (1994-1998).
• 1er presidente electo del Comité de Medicamentos Huérfanos (2000-2007) y miembro del Comité de Asesoría Científica de la EMA (2000-2016).
• Miembro de Rare Diseases Task Force DGSanco
• Presidente del Therapies Scientific Committee del International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) (2011-2016)
• Experto y colaborador de EURORDIS en programas de investigación
• Impulsor del programa de empoderamiento para Patient Advocates EURORDIS Summer School (2008-2019), en el programa EUPATI (2014-2016)
• Experto del Conseil Scientifique de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé de Francia (2009-2016)

España

• Presidente del Comité Científico Externo de CIBERER Enfermedades Raras desde 2009.
• Impulsor de la edición española del Summer School Spanish Edition para Patient Advocates de España e Iberoamérica.
• Experto en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras (2007-2012) del Ministerio de Sanidad.
• Miembro del Comité Deontológico de Farmaindustria (2002-2017)
• Coordinador para la creación y primer Director Ejecutivo de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) del Ministerio de Sanidad y Consumo (1998-2000)
• En 1980 creó la primera unidad de Fase I de ensayos clínicos en España dentro de la primera unidad de farmacología clínica de Cataluña creada por el Prof. Jané
• Presidente del Comité Científico del Telemaratón «Todos Somos Raros Todos Somos Únicos» de TVE en 2014.
• Miembro del Comité de Enfermedades Raras de la Fundación Merck Salud (2011-2020)
• Presidente del Comité de los premios AELMHU (2017-2018)
• Impulsor y miembro de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries (CAMM) (2008-2017)
• Fundador y director del Àrea del Medicament del CatSalut de la Generalitat de Catalunya (2016-2019),
• Presidente del Consell Assessor de Tractaments Farmacològics d’Alta Complexitat, del Servei Català de la Salut (2010-2016).
• Presidente del Comité Científico en la edición de 2009 de La Marató de TV3 de Cataluña para la visualización de Enfermedades Minoritarias en Cataluña y miembro del Comité en La Marató TV3 de 2019
• Director de la Fundación Dr. Robert de la UAB (2000- 2016) y Co-fundador de la Plataforma Malalties Minoritàries
• Impulsor de la Fundación Dr. Torrent-Farnell

RECONOCIMIENTOS DR. JOSEP TORRENT-FARNELL

• Distinción Internacional de la National Organization for Rare Disorders (NORD; 2005)
• Encomienda de la Orden Civil del Ministerio Sanidad (2009)
• Premio Especial FEDER a la dedicación a las personas con Enfermedades Raras (2011)
• Distinción especial al Liderazgo en ER en Europa por EURORDIS (2015)
• Distinción Internacional de la National Organization for Rare Disorders (NORD; 2005)
• Encomienda de la Orden Civil del Ministerio Sanidad (2009)
• Premio Especial FEDER a la dedicación a las personas con Enfermedades Raras (2011)
• Distinción especial al Liderazgo en ER en Europa por EURORDIS (2015)
• Premio Dia Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya, por su continuada contribución a favor de las enfermedades minoritarias y por impulsar la participación de los pacientes en mesas técnicas de evaluación (2023)

Misión, visión y valores

Misión

Mejorar el acceso a la información, el tratamiento y el apoyo a las personas afectadas por enfermedades minoritarias, vulnerables o crónicas, promoviendo su participación junto a los profesionales de la salud e impulsando la investigación y la formación en el ámbito sanitario.

Visión

Ser una referencia en el empoderamiento de los pacientes con enfermedades minoritarias, promoviendo el desarrollo de soluciones innovadoras y colaborando con instituciones para garantizar un sistema de salud inclusivo, equitativo y accesible para todos.

Valores

• Empoderamiento del paciente: Fomentamos la participación de los pacientes en su propio cuidado y en la toma de decisiones que afectan a su salud​.
• Innovación: Apoyamos la investigación en enfermedades minoritarias y la implementación de nuevas tecnologías para el diagnóstico y tratamiento​.
• Colaboración: Trabajamos estrechamente con profesionales de la salud, instituciones y pacientes para mejorar la calidad de vida y los resultados clínicos​.
• Equidad: Creemos que todos los pacientes tienen derecho a recibir un tratamiento de la misma calidad, seguridad y eficacia​.

Nuestra Historia

En el último trimestre de 2023, se fundó la Fundación Dr. Torrent-Farnell para dar continuidad a las acciones formativas, de asesoramiento y divulgación iniciadas por la Plataforma Malalties Minoritàries. Tras el fallecimiento del Dr. Torrent-Farnell el 2 de diciembre de 2023, su hermana, Carme Torrent-Farnell, asumió el compromiso de seguir adelante con este proyecto, que lleva el nombre del doctor en su honor. La Fundación nace para perpetuar su legado, visibilizando las enfermedades minoritarias y fomentando sinergias en el ámbito sociosanitario.

La experiencia del Dr. Torrent-Farnell, quien en 2000 se incorporó como Director de la Fundació Dr. Robert-UAB, fue clave para crear el área de Malalties Minoritàries (MM), con el objetivo de dar mayor visibilidad a este colectivo y facilitar su reconocimiento en la sociedad. En 2009, actuó como asesor experto en la primera Marató de TV3 dedicada a las enfermedades minoritarias, un evento que marcó un punto de inflexión en la sensibilización social sobre estas patologías. Ese mismo año, junto con la Sra. Arbiol, cofundó la Plataforma Malalties Minoritàries, que desde entonces ha desempeñado un papel crucial en la difusión de estas enfermedades y en la creación de un lenguaje accesible para toda la sociedad.

Bajo su liderazgo, se desarrollaron acciones clave: partenariado y apoyo a asociaciones de pacientes, asesoramiento en políticas públicas, formación y sensibilización, y estudios a través de la Cátedra de Recerca Qualitativa (CerQ).

La creación de la Plataforma Malalties Minoritàries respondió a las recomendaciones de la OMS y la Unión Europea, y buscó establecer sinergias con la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, así como aprovechar la experiencia en Cataluña, donde colaboraron asociaciones, profesionales y la administración. Gracias a este esfuerzo, en 2010 se celebró la primera Jornada Cientificotécnica por el Dia Mundial de les Enfermedades Minoritarias, uniendo a pacientes, profesionales, administración e industria farmacéutica, sentando las bases de las futuras ediciones.