Presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF
Activista implicada desde 2003 en el ámbito de la discapacidad, las enfermedades raras, las enfermedades reumáticas y los síndromes autoinflamatorios, ha sido pionera en la defensa de los derechos de las personas afectadas y sus familias, y en la promoción de su participación en la toma de decisiones sanitarias y sociales.
Es presidenta de la Asociación Stop FMF desde 2015 y ha liderado numerosas iniciativas para fomentar el conocimiento y la investigación en síndromes autoinflamatorios. Desde 2016, coordina la Agrupación de Entidades relacionadas con la Reumatología de la Comunidad Valenciana. También forma parte del comité evaluador de la beca de investigación Stop FMF–SERPE desde 2017, participando activamente en la definición de sus bases y en la selección de proyectos.
Integra el patronato de la Fundación Rheumatos (desde 2022) y el comité asesor de Share4Rare (desde 2024). Fue socia individual de FEDER representando a pacientes con FMF (2007-2015), y tesorera de la primera asociación estatal dedicada a esta enfermedad (2004-2007).
Comprometida con la formación continua, ha participado en numerosos programas de capacitación dirigidos a pacientes y representantes del tercer sector, entre los que destacan el Summer School de la Plataforma de Enfermedades Minoritarias (2019 y 2022), los cursos de la Cátedra del Paciente (Universidad de Alicante y UMH), así como formaciones organizadas por EUPATI, COCEMFE, Novartis y otras entidades de referencia. Ha abordado temas como la participación pública en investigación, la bioética, los derechos de los pacientes, el acceso a medicamentos y la gestión asociativa.
Ha sido coautora y colaboradora en diversos proyectos de investigación, entre ellos estudios sobre el retraso diagnóstico de la FMF (IIER–Stop FMF), el impacto de la COVID-19 en personas con síndromes autoinflamatorios, o la inserción laboral de colectivos vulnerables (Universidad de Valencia). Ha colaborado con universidades y centros de investigación como la Universidad de Valencia, la Universidad de Murcia y FISABIO.
Asimismo, ha participado como representante de pacientes en informes de posicionamiento terapéutico de la AEMPS para medicamentos como anakinra (Kineret®) y canakinumab (Ilaris®), contribuyendo con su experiencia y conocimiento a la toma de decisiones sanitarias desde la perspectiva del paciente.