La II Jornada del Día Mundial del Síndrome de Cushing, organizada por la Fundació Dr. Torrent-Farnell junto a la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), la Asociación Nacional del Síndrome de Cushing y el grupo de pacientes Juntos Ante el Cushing, reunió en el Hospital Clínic de Barcelona a profesionales sanitarios, pacientes y entidades para compartir conocimiento, experiencia y herramientas de apoyo en torno a una enfermedad todavía poco conocida y con un gran impacto en la vida de las personas afectadas.
Celebrada en formato híbrido, la sesión puso el foco en la necesidad de mejorar la sospecha diagnóstica, optimizar el tratamiento, impulsar la investigación y reforzar el acompañamiento a pacientes y familias. La jornada evidenció una idea compartida por todos los participantes: avanzar en el síndrome de Cushing requiere una atención más especializada, coordinada y centrada en la persona.
Llegar antes al diagnóstico
La primera mesa, centrada en diagnóstico, tratamiento e investigación, abordó uno de los grandes retos del síndrome de Cushing: detectar antes una enfermedad compleja, poco frecuente y con síntomas que a menudo pueden confundirse con otros procesos.
Antes de las intervenciones científicas, los testimonios de Florina y Josep aportaron una mirada imprescindible sobre el impacto real de la enfermedad. Ambos compartieron el largo camino hasta el diagnóstico, los cambios físicos y emocionales, la afectación en la vida cotidiana y la necesidad de sentirse escuchados y acompañados. Florina definió el Cushing como “un ladrón invisible”, mientras que Josep expresó una demanda compartida por muchas personas afectadas: “Nos gusta sentirnos escuchados”.
La Dra. Nuria Valdés, endocrinóloga del Hospital Universitario Cruces de Bilbao, explicó la diferencia entre síndrome de Cushing y enfermedad de Cushing, así como las distintas causas del exceso de cortisol. Destacó la complejidad diagnóstica de esta patología y la necesidad de seguir un proceso ordenado: confirmar primero el hipercortisolismo y buscar después su origen. Tal como resumió, “es la enfermedad más compleja dentro de la endocrinología para llegar a un diagnóstico y hay que hacerlo muy bien”. Su mensaje fue claro: para diagnosticar bien, hay que sospechar antes.
Más opciones terapéuticas y equipos expertos
El Dr. Fernando Guerrero, endocrinólogo del Hospital Universitari de Bellvitge, centró su intervención en el papel del tratamiento médico a lo largo de toda la evolución de la enfermedad: antes de la cirugía, cuando esta no es posible, si persiste actividad tras la intervención o en caso de recidiva. Remarcó que el objetivo no es solo mejorar los valores analíticos, sino también reducir complicaciones y síntomas que afectan directamente a la calidad de vida, como la hipertensión, las alteraciones de la glucosa, la debilidad muscular o el mal descanso. En este contexto, dejó una idea especialmente relevante para pacientes y familias: “usar fármacos no significa que algo haya salido mal, sino que hay que verlos como una herramienta más a lo largo de toda la enfermedad”.
El Dr. Joaquim Enseñat, neurocirujano del Hospital Clínic de Barcelona, explicó que la cirugía hipofisaria sigue siendo la primera línea de tratamiento en la enfermedad de Cushing y subrayó que la experiencia del equipo es determinante en los resultados. Recordó que la cirugía ofrece la mejor oportunidad de curación, aunque el seguimiento a largo plazo continúa siendo esencial porque pueden aparecer recurrencias años después. “La cirugía es la primera línea de tratamiento y la mejor oportunidad que tienen nuestros pacientes de curarse”, señaló.
Por su parte, el Dr. Óscar Vidal, cirujano endocrino del Hospital Clínic de Barcelona, abordó la cirugía suprarrenal y la necesidad de que estos procedimientos se realicen en centros con experiencia y alto volumen. Remarcó la complejidad técnica de estas intervenciones, especialmente en pacientes con síndrome de Cushing, y defendió los abordajes mínimamente invasivos cuando están indicados, siempre dentro de un modelo asistencial experto y multidisciplinar. Tal como resumió, “operar a un paciente con Cushing es una operación difícil”.
Investigar para mejorar la recuperación
La Dra. Felicia A. Hanzu, endocrinóloga del Hospital Clínic de Barcelona, cerró la primera mesa con una mirada a la investigación actual, centrada en la importancia del ritmo circadiano del cortisol. Explicó que no basta con reducir los niveles hormonales, sino que también es necesario entender cómo se altera el reloj biológico en el síndrome de Cushing y cómo estas alteraciones pueden influir en el riesgo cardiovascular, la respuesta inmunológica y la recuperación a largo plazo.
Su intervención puso en valor la importancia de los registros clínicos y de los estudios en vida real para avanzar hacia tratamientos más precisos y personalizados. “No solo parece importante bajar los niveles de cortisol, sino también recuperar el ritmo circadiano”, resumió.
La mesa se cerró con preguntas de los pacientes sobre retraso diagnóstico, menopausia, insuficiencia suprarrenal, secuelas persistentes o reintervenciones, lo que confirmó el valor de estos espacios de encuentro entre conocimiento clínico, experiencia vivida e información rigurosa.
Más allá del tratamiento: una atención integral
La segunda mesa de la jornada, bajo el título “Más allá del tratamiento: abordaje integral y trabajo en red en el síndrome de Cushing”, centró el debate en una realidad compartida por pacientes y profesionales: controlar la enfermedad no siempre significa poner fin a su impacto en la vida diaria.
Durante esta sesión se abordaron cuestiones como la insuficiencia suprarrenal y la deprivación de corticoides tras el tratamiento, el impacto neurocognitivo y emocional, las secuelas cardiometabólicas y musculoesqueléticas, la disfunción gonadal y las dificultades que pueden persistir en el ámbito laboral, personal y social. El mensaje común fue claro: la recuperación suele ser lenta, desigual y no lineal, y requiere una atención que vaya mucho más allá del control analítico del cortisol.
Entre las ideas destacadas, la Dra. Susan Webb recordó que “curar el Cushing no quiere decir quedarse igual que antes”, mientras que la Dra. Bettina Biagetti subrayó que “cuando baja el cortisol no nos vamos a sentir bien al día siguiente: este es un camino largo”. Desde el ámbito de la salud mental, el Dr. Marc Casas señaló que “el estrés crónico causado por el síndrome de Cushing afecta tanto a nivel neurocognitivo como psicoemocional”, y la Dra. Alicia Santos puso el acento en la importancia de herramientas de acompañamiento continuado, recordando que “muchas veces estamos en el pasado o en el futuro, pero poco en el momento presente”.
El diálogo con los pacientes permitió visibilizar necesidades todavía no suficientemente cubiertas, como el acceso a apoyo psicológico, rehabilitación, fisioterapia, información útil para el autocuidado y orientación ante situaciones de incapacidad o adaptación laboral. También se puso de relieve el papel esencial de las asociaciones de pacientes como nexo entre la experiencia vivida, el sistema sanitario y la administración.
La fuerza del apoyo entre pacientes
En la parte final de la jornada, el foco se situó en una necesidad compartida por muchas personas afectadas: no tener que afrontar el síndrome de Cushing en soledad. La sesión dedicada a la presentación de la web y de las herramientas de acompañamiento a pacientes contó con la participación de Ana Pacheco, representante de la Asociación Síndrome de Cushing, y Aina Masdeu, representante de Juntos Ante el Cushing.
Ana Pacheco presentó la creación de la Asociación Nacional del Síndrome de Cushing como una respuesta surgida de la propia vivencia de los pacientes, orientada a ofrecer acompañamiento, comunidad e información útil desde el primer momento. Su mensaje fue claro: “nadie debería afrontar esta enfermedad en soledad”.
Durante esta misma sesión también se presentó una nueva web de apoyo y orientación, pensada como un espacio accesible para personas recientemente diagnosticadas, familiares, cuidadores y profesionales. La plataforma reúne contenidos divulgativos sobre la enfermedad, recursos de apoyo emocional, guías para cuidadores, orientaciones sobre discapacidad e incapacidad laboral y herramientas prácticas para afrontar el proceso diagnóstico, terapéutico y de recuperación.
Por su parte, Juntos Ante el Cushing reivindicó el papel del apoyo mutuo y de la visibilización para contribuir a reducir el retraso diagnóstico que todavía marca la trayectoria de muchas personas afectadas. Tal como expresó Aina Masdeu, “detrás de cada diagnóstico hay un camino largo y doloroso”.
Una red para avanzar
La jornada concluyó con una idea compartida por profesionales, pacientes y entidades: avanzar en el síndrome de Cushing implica mejorar el diagnóstico, optimizar el tratamiento, reforzar la investigación y acompañar mejor todo lo que ocurre después. También exige fortalecer el trabajo en red y consolidar una voz paciente capaz de interlocutar con el sistema sanitario y con la administración.
En palabras de Iolanda Arbiol, directora de la Fundació Dr. Torrent-Farnell, “generar espacios de encuentro entre pacientes, profesionales y entidades es clave para avanzar hacia una atención más humana, coordinada y centrada en la persona”. Esa fue, precisamente, una de las grandes fortalezas de la II Jornada: haber reunido conocimiento clínico, experiencia paciente y tejido asociativo para seguir avanzando juntos.