Summer School 2025

  • Pre-training:
    • Pre-training Inicio: viernes, 21 de marzo de 2025
    • Pre-training Cierre: domingo, 25 de mayo de 2025
  • Training:
    • Training Inicio: junio
  • Sede: Pretraining online | Training (Por determinar)
Póster de Summer School 2025
Programa de Summer School 2025

Capacitación para participar en mesas técnicas y comités de bioética

¿Qué es el Summer School y en que me capacita?

El Summer School está dirigido a representantes de pacientes e investigadores que desean involucrarse activamente en la evaluación de medicamentos, la investigación clínica y los Comités de Bioética. Este programa ofrece una formación integral que prepara a los participantes para desempeñar un rol clave en los procesos de toma de decisiones, aportando una visión fundamentada en la ética, la ciencia y la perspectiva de los pacientes.

Una de las características distintivas del Summer School es la calidad de su equipo docente: los ponentes son expertos reconocidos en sus respectivas áreas de investigación, bioética y evaluación clínica, y la mayoría de ellos también son profesores en universidades de renombre.

Esto garantiza una formación de alto nivel, actualizada y alineada con los últimos avances en cada campo.

A través de una metodología combinada de formación online y presencial, el Summer School proporciona herramientas esenciales para comprender y participar en mesas técnicas de evaluación tecnológica y otros foros de decisión. Durante el curso, los representantes de pacientes se formarán para defender los intereses de los afectados, mientras que los investigadores aprenderán a conocer en profundidad los procesos y herramientas de asesoría disponibles para apoyar el desarrollo de tratamientos para enfermedades minoritarias, desde el acceso a medicamentos hasta la investigación clínica.

Este programa es una oportunidad única para aquellos que desean contribuir de manera efectiva a la mejora del acceso a la salud y a la toma de decisiones que impactan directamente la vida de las personas con enfermedades minoritarias, crónicas o vulnerables.

Ediciones

2017-2023 Qué opinan los participantes y docentes del Summer School?

Las voces del Summer School

Summer School

Dra. Maria Mavris y Dr. Josep Torrent-Farnell

En este vídeo, «Summer School | Formación en Investigación, Evaluación, Regulación y Acceso al Mercado», la Dra. Maria Mavris, responsable de la participación de pacientes en la #EMA y el Dr. Josep Torrent-Farnell comparten como surge la idea de adaptar el EURODIS Summer School, en su versión en Español para representantes de pacientes e investigadores de España y Latinoamérica que desean formarse para participar en la evaluación de tecnologías sanitarias (ETS), el acceso a medicamentos huérfanos y pediátricos, y el impacto de las terapias avanzadas en los sistemas de salud.

Dra. Maria Mavris

EMA

The most important event for patient empowerment.

La voz de los pacientes

Sra. Nuria Cuadras

HHT España

Sr. Manuel Murillo

AEDESEO

En este vídeo, «Fortaleciendo la Voz del Paciente en Evaluación Tecnológica», Manuel Murillo, miembro de #AEDESEO y #EmpathyPatient, comparte su experiencia como participante de la 7ª edición del Summer School. A través de su testimonio, conocerás cómo esta formación ha sido clave para fortalecer sus competencias y participar de forma activa en mesas de evaluación tecnológica y procesos regulatorios, aportando la perspectiva del paciente en decisiones críticas sobre salud.

Sr. José Antonio Otero

Representante Paciente Mácula Retina 

En este vídeo, «La Voz del Paciente en Evaluación Tecnológica», José Antonio Otero, representante de pacientes en #MáculaRetina, comparte su experiencia en la 7ª edición del Summer School. Su testimonio refleja cómo esta formación le ha permitido adquirir habilidades clave para participar activamente en mesas de evaluación tecnológica, procesos regulatorios y comités de toma de decisiones sobre tratamientos innovadores.

Sra. Begoña Martín

Representante Paciente Federación ASEM

En este vídeo, «El Rol Activo de los Pacientes en la Evaluación Tecnológica», Begoña Martín, representante de pacientes en @FEDASEM y participante de la 7ª edición del Summer School, comparte su experiencia personal. A través de su testimonio, conocerás cómo el curso le ha permitido adquirir conocimientos y habilidades esenciales para participar de manera activa en mesas de evaluación tecnológica y en procesos regulatorios que afectan directamente a la vida de los pacientes.

Sr. Cesário Goyanes

Representante Paciente Federación ASEM

En este vídeo, «El Rol Clave de los Pacientes en Evaluación Tecnológica», Cesário Goyanes#PatientAdvocate y participante del Summer School, comparte su experiencia personal. Conoció el programa a través de @EURORDIS y decidió unirse motivado por su implicación en una fundación que trabaja en un estudio clínico del #SíndromeDeAngelman en fases II y III.

Su testimonio destaca la importancia de que los pacientes comprendan los procesos regulatorios y cómo su participación puede marcar la diferencia en la evaluación de tecnologías sanitarias (HTA) y en el acceso a tratamientos innovadores.

La voz de los Investigadores

Dra. María Berdasco

Investigadora y líder del grupo de terapias epigenéticas en el Intitut Josep Carreras de investigación contra la Leucemia

En este vídeo, «La Importancia de la Colaboración en Evaluación Tecnológica», la Dra. María Berdasco, investigadora de la @fundjosepcarreras y miembro del Comité de Ética en el ISCIII comparte su experiencia como docente en el Summer School. Su testimonio destaca el valor de un enfoque multidisciplinario que integra la perspectiva de pacientes, profesionales de la salud e investigadores para mejorar los procesos de evaluación de tecnologías sanitarias (HTA) y la regulación de medicamentos.

Sandra Meléndez

Observatorio Obladic Latinoamerica

En este vídeo, «Sandra Meléndez, del Observatorio Obladic Latinoamerica, comparte su experiencia en el SummerSchool», explica como esta participante del Summer School, se unió al programa motivada por su trabajo en la red Latinoamericana y del Caribe de la #EnfermedadDeWilson. Con una estancia doctoral en Valencia en el Observatorio de FEDER y una maestría en discapacidad, su objetivo es fortalecer la participación de los pacientes en la investigación y regulación de medicamentos.

Dra. Ana Dácil

Investigadora CIBERER

En este vídeo, «La experiencia de los investigadores en el Summer School», la investigadora Ana Dácil comparte su experiencia y reflexiona sobre la importancia de integrar la visión del paciente en la investigación científica, animando a los jóvenes investigadores a salir del laboratorio y acercarse a la realidad de los pacientes.

Conocer sus necesidades en primera persona puede ser un gran impulso motivador

Sr. João Miguel Alves

Investigador Ebrains

Conocí el curso a través de EURORDIS y me motivó especialmente la oportunidad de formarnos conjuntamente con los pacientes. Es una experiencia única para que los investigadores comprendamos mejor su perspectiva y, al mismo tiempo, los pacientes conozcan nuestro trabajo en profundidad. Esta simbiosis no solo mejora la investigación biomédica, sino que también refuerza la importancia de la voz del paciente en todo el proceso.

Nuestros ponentes para el Summer School 2025

Dra. Teresa Pàmpols Ros

Dra. Teresa Pàmpols Ros

    Vocal de la Fundación Dr. Torrent-Farnell. Genetista Hospital Clínic. Miembro del Comité de Ética de la Investigación Instituto de Salut Carlos III

    Dra. Cristina Avendaño Solá

    Dra. Cristina Avendaño Solá

    Vocal de la Fundación Dr. Torrent-Farnell. Presidenta de la Sociedad Española de Ensayos Clínicis. Directora de Farmacologia Clínica Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadaonda

    Dr. Màrius Morlans Molina

    Dr. Màrius Morlans Molina

      Presidente de la Fundación Dr. Torrent-Farnell. President de la Fundació. Presidente del Comité Bioética de Catalunya