Juntos por un cuidado
equitativo e inclusivo
Misión
Empoderar a la comunidad de enfermedades minoritarias y crónicas mediante formación, acompañamiento y participación de pacientes en mesas de evaluación tecnológica y comités de bioética, favoreciendo diagnósticos y tratamientos tempranos y equitativos a través de sus aportaciones.
Visión
Ser referentes en el empoderamiento de pacientes con enfermedades minoritarias y crónicas, promoviendo soluciones innovadoras y colaborando con instituciones para construir un sistema de salud más inclusivo, equitativo y accesible para todos.
Valores
Empoderamiento del paciente
Fomentamos la participación activa de los pacientes en su propio cuidado y en las decisiones de salud que los afectan, promoviendo su rol como agentes clave en el sistema de salud.
Colaboración
A través del mapeo de entidades y la integración de la Plataforma Malalties Minoritàries, conectamos a profesionales, organizaciones y grupos de investigación. Nuestra base de datos de pacientes formados permite su participación activa en proyectos clave, mejorando la calidad de vida y los resultados clínicos.
Equidad
Defendemos el derecho de todos los pacientes a recibir una atención de calidad, segura y eficaz, sin importar su condición o rareza de la enfermedad, garantizando un acceso inclusivo y equitativo a los recursos de salud.
Innovación del paciente
Asesoramos y acompañamos a pacientes, entidades y profesionales en la realización de estudios cualitativos y cuantitativos, facilitando su conexión con equipos de investigación para impulsar el avance en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades minoritarias y crónicas.