«Investigar enfermedades minoritarias no es investigar en beneficio de unos pocos, sino invertir recursos para toda la sociedad»
Dr. Josep Torrent-Farnell
Durante su etapa como presidente del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), el Dr. Josep Torrent-Farnell identificó la necesidad de incluir la voz de los pacientes en las mesas de evaluación de medicamentos, especialmente en el ámbito de enfermedades minoritarias. En ese momento, también dirigía la Fundación Dr. Robert y, junto con Yann Le Cam, CEO de EURORDIS (hasta 2024), iniciaron una colaboración para crear programas de formación orientados a capacitar a los pacientes en la comprensión de los ensayos clínicos y los aspectos éticos involucrados. Esta colaboración dio lugar al proyecto formativo EURORDIS Summer School, ampliando las áreas de conocimiento para fomentar la participación activa de los pacientes en la EMA.
Posteriormente, en 2016, como director del Área del Medicamento del CatSalut en el Departamento de Salud, el Dr. Torrent-Farnell impulsó la participación de los pacientes en las mesas de armonización terapéutica, promoviendo un enfoque participativo en la toma de decisiones sobre tratamientos. Desde la Plataforma de Malalties Minoritàries, también promovió la creación de la Summer School en Español, un curso diseñado especialmente para pacientes de España e Iberoamérica, con el objetivo de ampliar el conocimiento y la representación de estos en el ámbito sanitario y regulador.
Currículum
Internacional
- Director del sector de medicamentos innovadores de la EMA (1994-1998).
- 1r presidente electo del Comité de Medicamentos Huérfanos (2000-2007) y miembro del Comité de Asesoría Científica de la EMA (2000-2016).
- Miembro de Rare Diseases Task Force DGSanco.
- Presidente del Therapies Scientific Committee del International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) (2011-2016).
- Experto y colaborador de EURORDIS en programas de investigación.
- Impulsor del programa de empoderamiento para Patient Advocates EURORDIS Summer School (2008-2019), en el programa EUPATI (2014-2016).
- Experto del Conseil Scientifique de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé de Francia (2009-2016).
España
- Presidente del Comité Científico Externo de CIBERER Enfermedades Raras desde 2009.
- Impulsor de la edición española del Summer School Spanish Edition para Patient Advocates de España e Iberoamérica.
- Experto en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras (2007-2012) del Ministerio de Sanidad.
- Miembro del Comité Deontológico de Farmaindustria (2002-2017).
- Coordinador para la creación y primer Director Ejecutivo de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) del Ministerio de Sanidad y Consumo (1998-2000).
- En 1980 creó la primera unidad de Fase I de ensayos clínicos en España dentro de la primera unidad de farmacología clínica de Cataluña creada por el Prof. Jané.
- Presidente del Comité Científico del Telemaratón «Todos Somos Raros Todos Somos Únicos» de TVE en 2014.
- Miembro del Comité de Enfermedades Raras de la Fundación Merck Salud (2011-2020).
- Presidente del Comité de los premios AELMHU (2017-2018).
- Impulsor y miembro de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries (CAMM) (2008-2017).
- Fundador y director del Àrea del Medicament del CatSalut de la Generalitat de Catalunya (2016-2019).
- Presidente del Consell Assessor de Tractaments Farmacològics d’Alta Complexitat, del Servei Català de la Salut (2010-2016).
- Presidente del Comité Científico en la edición de 2009 de La Marató de TV3 de Cataluña para la visualización de Enfermedades Minoritarias en Cataluña y miembro del Comité en La Marató TV3 de 2019.
- Director de la Fundación Dr. Robert de la UAB (2000- 2016) y Co-fundador de la Plataforma Malalties Minoritàries.
- Impulsor de la Fundación Dr. Torrent-Farnell.
Reconocimientos al Dr. Josep Torrent-Farnell
- Distinción Internacional de la National Organization for Rare Disorders (NORD; 2005).
- Encomienda de la Orden Civil del Ministerio Sanidad (2009).
- Premio Especial FEDER a la dedicación a las personas con Enfermedades Raras (2011).
- Distinción especial al Liderazgo en ER en Europa por EURORDIS (2015).
- Premio Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya, por su continuada contribución a favor de las enfermedades minoritarias y por impulsar la participación de los pacientes en mesas técnicas de evaluación (2023).
- Premio honorífico AELMHU a título póstumo por toda su trayectoria profesional (2024).