Junts per un tractament
equitatiu i inclusiu
Missió
Empoderar a la comunitat de malalties minoritàries i cròniques mitjançant formació, acompanyament i participació de pacients en taules d’avaluació tecnològica i comitès de bioètica, afavorint diagnòstics i tractaments primerencs i equitatius a través de les seves aportacions.
Visió
Ser referents en l’apoderament de pacients amb malalties minoritàries i cròniques, promovent solucions innovadores i col·laborant amb institucions per a construir un sistema de salut més inclusiu, equitatiu i accessible per a tots.
Valors
Empoderament del pacient
Fomentem la participació activa dels pacients en la seva pròpia cura i en les decisions de salut que els afecten, promovent el seu rol com a agents clau en el sistema de salut.
Colaboració
A través del mapping d’entitats i la integració de la Plataforma Malalties Minoritàries, connectem a professionals, organitzacions i grups de recerca. La nostra base de dades de pacients formats permet la seva participació activa en projectes clau, millorant la qualitat de vida i els resultats clínics.
Equitat
Defensem el dret de tots els pacients a rebre una atenció de qualitat, segura i eficaç, sense importar la seva condició o raresa de la malaltia, garantint un accés inclusiu i equitatiu als recursos de salut.
Innovació del pacient
Assessorem i acompanyem a pacients, entitats i professionals en la realització d’estudis qualitatius i quantitatius, facilitant la seva connexió amb equips de recerca per a impulsar l’avanç en el diagnòstic i tractament de malalties minoritàries i cròniques.