«Investigar en malalties minoritàries no és investigar en benefici d’uns pocs, sinò d’invertir recursos per a toda la societat»
Dr. Josep Torrent-Farnell
Durant la seva etapa com a president del Comitè de Medicaments Orfes de l’Agència Europea de Medicaments (EMA), el Dr. Josep Torrent-Farnell va identificar la necessitat d’incloure la veu dels pacients en les taules d’avaluació de medicaments, especialment en l’àmbit de malalties minoritàries. En aquest moment, també dirigia la Fundació Dr. Robert i, juntament amb Yann Le Cam, CEO de EURORDIS (fins a 2024), van iniciar una col·laboració per crear programes de formació orientats a capacitar als pacients en la comprensió dels assajos clínics i els aspectes ètics involucrats. Aquesta col·laboració va donar lloc al projecte formatiu EURORDIS Summer School, ampliant les àrees de coneixement per fomentar la participació activa dels pacients en l’EMA.
Posteriorment, en 2016, com a director de l’Àrea del Medicament del CatSalut al Departament de Salut, el Dr. Torrent-Farnell va impulsar la participació dels pacients en les taules d’harmonització terapèutica, promovent un enfocament participatiu en la presa de decisions sobre tractaments. Des de la Plataforma de Malalties Minoritàries, també va promoure la creació del Summer School en Espanyol, un curs dissenyat especialment per a pacients d’Espanya i Iberoamèrica, amb l’objectiu d’ampliar el coneixement i la representació d’aquests en l’àmbit sanitari i regulador.
Currículum
Internacional
- Director del sector de medicaments innovadors de l’EMA (1994-1998).
- 1r president electe del Comitè de Medicaments Orfes (2000-2007) i membre del Comitè d’Assessoria Científica de l’EMA (2000-2016).
- Expert i col·laborador d’EURORDIS en programes de recerca
- Membre de Rare Diseases Task Force DGSanco.
- Expert del Conseil Scientifique de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et donis Produits de Santé de França (2009-2016).
- President del Therapies Scientific Committee de l’International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) (2011-2016).
- Impulsor del programa d’empoderament per a Patient Advocates EURORDIS Summer School (2008-2019), en el programa EUPATI (2014-2016).
Espanya
- Creació de la 1ª Unitat de Fase I d’Assajos Clínics a Espanya dins de la primera Unitat de Farmacologia Clínica de Catalunya creada pel Prof. Jané (1980).
- Coordinador per a la creació i primer Director Executiu de l’Agència Espanyola del Medicament (AEMPS) del Ministeri de Sanitat i Consum (1998-2000).
- Director de la Fundació Dr. Robert de la UAB (2000- 2016) i Co-fundador de la Plataforma Malalties Minoritàries.
- Membre del Comitè Deontològic de Farmaindustria (2002-2017).
- Expert en l’Estratègia Nacional de Malalties Rares (2007-2012) del Ministeri de Sanitat.
- Impulsor i membre de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries (CAMM) (2008-2017).
- President del Comitè Científic Extern de CIBERER Malalties Rares (2009-2023).
- President del Consell Assessor de Tractaments Farmacològics d’Alta Complexitat, del Servei Català de la Salut (2010-2016).
- Membre del Comitè de Malalties Rares de la Fundació Merck Salut (2011-2020).
- President del Comitè Científic del Telemaratón «Todos Somos Raros Todos Somos Únicos» de TVE en 2014.
- Impulsor de l’edició espanyola del Summer School Spanish Edition per a Patient Advocates d’Espanya i Iberoamèrica (2016).
- Fundador i director de l’Àrea del Medicament del CatSalut de la Generalitat de Catalunya (2016-2019).
- President del Comitè dels premis AELMHU (2017-2018).
- President del Comitè Científic en l’edició de 2009 de La Marató de TV3 de Catalunya per a la visualització de Malalties Minoritàries a Catalunya i membre del Comitè en La Marató TV3 de 2019.
- Impulsor de la Fundació Dr. Torrent-Farnell (Oct-2023).
Reconeixements al Dr. Josep Torrent-Farnell
- Distinció Internacional de la National Organization for Rare Disorders (NORD; 2005).
- Encomienda de la Orden Civil del Ministerio de Sanidad (2009).
- Premi Especial FEDER a la dedicació a les persones amb Malalties Rares (2011)
- Distinció especial al Lideratge en ER a Europa per EURORDIS (2015).
- Premi Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya, per la seva continuada contribució a favor de les malalties minoritàries i per impulsar la participació dels pacients en taules tècniques d’avaluació (2023).
- Premi honorífic AELMHU a títol pòstum per tota la seva trajectòria professional (2024).