18a Edición | Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña, 2025

  • Fecha: 28 de febrero de 2025
  • Sede: Sala Francesc Cambó
  • Dirección: Sant Antoni Maria Claret nº 167, Barcelona, 08037, Cataluña, España

La Comisión Gestora organiza la 18ª edición de la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, un espacio de encuentro para dar visibilidad a la comunidad de enfermedades minoritarias y reflexionar sobre la equidad en el acceso a la salud y la investigación.

Póster de 18a Edición | Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña, 2025
Programa de 18a Edición | Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña, 2025
D

🌍 Este año, el lema global de la campaña es «Unidad, visibilidad y participación activa de la comunidad global» para apoyar a las personas que viven con enfermedades minoritarias y fomentar el cambio y la conciencia social.

🏥En Cataluña, bajo el lema #JuntsFemPinya y en español bajo #JuntosMásFuertes, impulsamos acciones formativas y divulgativas para promover una sociedad más inclusiva y empática y garantizar que las personas afectadas y su entorno dispongan de herramientas para participar activamente en decisiones sobre investigación, ética y acceso a los tratamientos.

Ésta actividad en Cataluña está organizada por la Plataforma Malalties Minoritàries a través de la Fundación Dr. Torrent-Farnell y se celebra en la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista Sant Pau, Barcelona.

Para saber más ver el Programa, mira el vídeo oficial y si estás interesado en asistir puedes apuntarte aquí:

Resumen de la Jornada y vídeo oficial de Rare Disease Day 2025

Reconocimientos 2025

La Comisión Gestora de esta celebración ha acordado otorgar este año un
reconocimiento a la trayectoria y compromiso profesional a favor de las enfermedades
minoritarias a la Dra. Antònia Ribes i Rubió, al Dr. Antonio Roman Broto y a la Dra. Josefa
Rivera Luján
por su contribución a difundir, concienciar y favorecer la investigación
de estas enfermedades, y por su compromiso continuado con las enfermedades
minoritarias, aportando un viento de esperanza para los afectados y sus familias.

Dra. Antònia Ribes i Rubió
Dr. Antonio Roman Broto
Dra. Josefa
Rivera Luján

Imágenes de la jornada

RDD2025 Totem entrada
RDD2025 Iolanda Arbiol
RDD2025 Elisabet Carnicé
RDD2025, ponencia del adiós al bienvenido
RDD2025, Hotel Cochambre
RDD2025_Totem
RDD2025_Iolanda-Arbiol_presentacion
RDD2025_Elisabet-Carnice_presenta
RDD2025_Del-adios-al-bienvenido_01
RDD2025_Hotel-Cochambre
previous arrowprevious arrow
next arrownext arrow

Para más información, fotografías y visualización de la de la jornada visita nuestra sección de noticias.

Ponentes

Dra. Gloria Gálvez

Dra. Gloria Gálvez

Secretaria de Atención Sanitaria y Participación,Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.

Sr. Ricard López

Sr. Ricard López

Fundador y presidente de PSOCECAT. Miembro del Comité Organizador del Día Mundial.

Dra. Alba Sierra-Marcos

Dra. Alba Sierra-Marcos

Coordinadora de la Unidad de Epilepsia-Secciónadultos, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. CURRENT PROFESSIONAL SITUATION PREVIOUS PROFESSIONAL EXPERIENCE EDUCATION TEACHING ACTIVITY RESEARCH ACTIVITY PUBLICATIONS, COMMUNICATIONS AND PRESENTATIONS AT CONGRESSES

Infer. Meritxell Sariol

Infer. Meritxell Sariol

Enfermera Gestora de Casos de Malalties Minoritàries i Metabòliques Hereditàries, Hospital Vall d’Hebron.

Dr. Antoni Vallano

Dr. Antoni Vallano

Coordinador del Programa de Harmonización Farmacoterapéutica, División de Uso Racional del Medicamento, Área del Medicamento, Servei Català de la Salut.

Dr. David Elvira

Dr. David Elvira

Responsable de Global Corporate Public Policy en el laboratorio Sanofi.