2ª Jornada sobre el Síndrome de Cushing: Un espacio de encuentro entre pacientes y profesionales

Un espacio de encuentro entre pacientes y profesionales

Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Cushing, la Fundación Dr. Torrent-Farnell, conjuntamente con la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y los representantes de pacientes, organiza la segunda jornada dedicada a este síndrome, con el objetivo de seguir ofreciendo un espacio de información rigurosa, acompañamiento y diálogo entre pacientes, familiares y especialistas.

Esta nueva edición quiere dar continuidad al camino iniciado en 2025, incorporando nuevos contenidos de interés clínico y psicosocial para abordar de forma integral las diferentes etapas del síndrome de Cushing, desde el diagnóstico y el tratamiento hasta el seguimiento posterior y el impacto en la vida cotidiana.

Una jornada pensada para compartir conocimiento, experiencia y herramientas útiles que contribuyan a mejorar la atención, el seguimiento y la calidad de vida de las personas que conviven con el síndrome de Cushing.

Estructura de la jornada

Testimonios en primera persona

La jornada se abrirá con la voz de personas que conviven con el síndrome de Cushing, compartiendo su experiencia vital y poniendo en valor la importancia del acompañamiento, la comprensión del proceso diagnóstico y el impacto de la enfermedad en el día a día.

Mesa sobre diagnóstico, tratamiento y seguimiento

Se abordarán aspectos clave para comprender mejor el síndrome de Cushing desde una perspectiva cercana y divulgativa, incluyendo la definición de la enfermedad, el tratamiento quirúrgico, el tratamiento médico y el denominado post-Cushing. También se presentarán avances de investigación, como la importancia del ritmo circadiano del cortisol como elemento a considerar en el abordaje terapéutico.

Mesa sobre secuelas, calidad de vida y abordaje integral

La jornada dedicará un espacio específico a cuestiones especialmente relevantes para pacientes y familias tras el tratamiento, como la insuficiencia suprarrenal aguda y la retirada de corticoides, las secuelas metabólicas, cardiovasculares, músculo-esqueléticas y neurocognitivas, así como los problemas que pueden persistir una vez tratada la enfermedad.

También se abordarán el impacto psicológico y en salud mental —incluyendo depresión, ansiedad, alteraciones cognitivas y herramientas de acompañamiento continuado—, el efecto del mindfulness sobre la fatiga y la fuerza muscular, la calidad de vida, los aspectos socio-laborales y la disfunción gonadal en mujeres y hombres.

Mesa de reflexión sobre atención y entorno

La sesión incluirá asimismo una reflexión sobre el papel de la industria farmacéutica en la atención a las enfermedades minoritarias, poniendo el foco en la necesidad de avanzar más allá del tratamiento farmacológico y contemplar una atención más amplia, centrada en la persona.

Discusión general y cierre

La jornada concluirá con un espacio abierto de discusión entre asistentes y ponentes, seguido del cierre institucional y un refrigerio final que favorecerá el intercambio entre pacientes, profesionales y entidades.

¿A quién va dirigida esta jornada?

• Pacientes y familiares que buscan información fiable, apoyo y un espacio de encuentro.
• Profesionales sanitarios interesados en actualizar conocimientos sobre el diagnóstico, tratamiento, seguimiento y abordaje multidisciplinar del síndrome de Cushing.
• Personas vinculadas al ámbito asociativo, social o institucional que quieran profundizar en el impacto integral de esta enfermedad minoritaria.

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