La nostra història

Des de l’any 2000, el Dr. Josep Torrent-Farnell ha estat un pioner en la lluita per visibilitzar i millorar l’atenció de les persones amb malalties minoritàries. Aquest mateix any, va fundar l’Àrea de Malalties Minoritàries en la Fundació Doctor Robert, des d’on va començar a impulsar estudis i projectes innovadors. Un dels seus primers assoliments va ser una sèrie d’estudis sobre la situació d’aquestes malalties a Catalunya, encarregats en 2006 pel Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, que han estat clau per a orientar millores en l’atenció i reconeixement de les malalties rares.

En 2008, el Dr. Torrent-Farnell va coorganitzar la primera edició de l’EURORDIS Summer School, una formació que ha permès capacitar a representants de pacients i professionals en polítiques de salut, i va organitzar la primera activitat a Catalunya amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. Aquestes fites van marcar l’inici d’un llarg camí cap a la capacitació i apoderament de la comunitat afectada.

En 2009, juntament amb Iolanda Arbiol, va cofundar la Plataforma Malalties Minoritàries, que es va convertir en el centre de les accions formatives i divulgatives entorn d’aquestes malalties. Des de la Plataforma, s’han promogut jornades científiques, congressos, i projectes de sensibilització, brindant suport directe tant a les persones afectades i les seves famílies, com als professionals de la salut i investigadors que treballen en aquest àmbit. Aquest mateix any, el Dr. Torrent va ser investigador principal de La Marató de TV3, dedicada a les malalties minoritàries, que va generar un fort impuls de visibilitat i suport a la recerca.

Amb una visió de futur, en 2010 el Dr. Torrent-Farnell va llançar el projecte «Donem llum als Malalties Minoritàries», que més endavant es va expandir a iniciatives audiovisuals com «Una Mirada a través de la Camera» i “Les Malalties Minoritàries, en primera persona” en 2016. En 2019, també va organitzar jornades formatives sota el títol «Els Malalties Minoritàries, la necessitat del treball en xarxa», centrades en agrupar patologies segons la classificació de les ERNs. A partir de 2020, en col·laboració amb la Filmoteca de Catalunya, va impulsar el cinefórum «Una Mirada a través del Cinema», un espai de reflexió sobre els dilemes ètics i socials que afronten els pacients i les seves famílies.

A partir del 2017, el Dr. Torrent-Farnell va adaptar l’EURORDIS Summer School a l’espanyol, el que va facillitar que pacients d’Espanya i Amèrica Llatina es capacitessin per a participar en comitès d’avaluació tècnica, convertint-se en pioners en la incorporació de pacients en taulre d’armonització terapèutiques a Espanya. El seu lideratge a la Plataforma de Malalties Minoritàries ha marcar un abans i un després en la inclusió de la veu dels pacients en les decisions de salut pública, enfortint el moviment de pacients empoderats que avui continua transformant el panorama de les enfermetats minoritàries.

En 2024 un grup de companys de diferents projectes realitzats al costat del Dr. Torrent-Farnell, amb qui compartim la seva passió i dedicació, ens hem unir per continuar el seu llegat a través de la Fundació que porta el seu nom.