On els pacients s’empoderen
Promovem l´equitat en salut per a persones amb malalties minoritàries, treballant en xarxes inclusives i suport comunitari. Inspirada en principis bioètics, fomentem l’apoderament del pacient i el rol actiu en decisions de cura i benestar, així com en taules d’avaluació tècnica.
Promoció de l’equitat i la justícia social
La Fundació s’esforça a assegurar que totes les persones afectades per malalties minoritàries , cròniques o vulnerables tinguin accés equitatiu als recursos de salut , en línia amb la Declaració de Jakarta i la Carta d’Ottawa sobre la promoció de la salut. Promovem aliances amb institucions de salut i organitzacions per generar xarxes inclusives i accessibles que afavoreixin un entorn de suport i comprensió . A més, treballem en activitats de divulgació per sensibilitzar la societat i evitar l’aïllament social que solen experimentar les persones que viuen afectades per aquestes malalties de baixa prevalença a causa de la manca de comprensió de les seves condicions .
Empoderament del pacient
Inspirats pel principi bioètic de justícia , ens comprometem que tots els pacients i les seves famílies tinguin oportunitats justes per involucrar-se en la seva cura. La Fundació organitza taules de diàleg i tallers participatius que reforcen l’ acció comunitària , una estratègia central de la promoció de la salut . Això permet als pacients assumir rols de lideratge a les seves comunitats , defensant els seus drets i fomentant una major sensibilització sobre les malalties minoritàries .
