Sumar coneixements
és millorar l’atenció global
Durant els 10 anys transcorreguts des de l’últim dels estudis esmentats, tant a la UE com en l’Estat espanyol i a Catalunya s’han dut a terme diferents accions dirigides a millorar les línies d’actuació i atenció a les persones amb malalties minoritàries. Cal destacar la creació de centres i xarxes d’expertesa per a sumar coneixements i millorar l’atenció global de les persones afectades per malalties minoritàries.
A Europa es creen les European Reference Networks (ERN), 24 xarxes de referència europees que ajuden els professionals i centres especialitzats a compartir el coneixement.
A Espanya es crea el Centre de Referència Estatal de Malalties Rares i les seves famílies (CREURE), que té la finalitat de difondre la informació sobre les malalties minoritàries a les persones afectades i a les seves famílies, i orientar sobre els serveis i recursos sociosanitaris disponibles. També, cal esmentar, la creació dels Centres, Serveis o Unitats de Referència (CSUR) orientats a l’atenció sanitària de grups de malalties minoritàries.
Finalment, a Catalunya (Servei Català de la Salut et al., 2010), es creen les Unitats de Experticia Clínica (UEC), serveis clínics especialitzats per grups de malalties. Actualment, a data de febrer de 2023, estan en funcionament 10 Xarxes d’Unitats de Experticia Clínica (XUEC).
Malgrat les iniciatives i accions de millora, conviure amb una malaltia minoritària continua sent una situació problemàtica. En aquest sentit, la literatura recent descriu les problemàtiques actuals, limitacions i conseqüències de viure amb una malaltia minoritària: llargs processos d’anar d’un lloc a un altre per a obtenir un diagnòstic, falta de tractaments, invisibilitat en el sistema social i sanitari, inequitat en l’accés a la millor qualitat assistencial disponible, afectant el benestar físic, biològic i social de la persona i del seu entorn més pròxim (Solves Almela et al., 2018; Tejada-Ortigosa et al., 2019; Uhlenbusch et al., 2019; von der Lippe et al., 2017).
És per això que es va veure la necessitat de plantejar un estudi amb la finalitat d’actualitzar la informació sobre les vivències de les persones afectades per les malalties minoritàries i les seves famílies en el context sanitari, social, educatiu i laboral en el qual es troben. Així mateix, es va dissenyar un segon estudi per a identificar les necessitats actuals de les associacions de persones afectades per les malalties minoritàries i un tercer estudi orientat a analitzar les necessitats dels professionals del sistema sanitari, social, educatiu i laboral que treballen amb les persones afectades per les malalties minoritàries i les seves famílies.
A continuació, es presenten els resultats del primer estudi que ens connecta amb les necessitats de les persones afectades per les malalties minoritàries i les seves famílies. El document s’estructura en cinc apartats: objectius de l’estudi, metodologia, resultats, discussió i conclusions i recomanacions.
A través de la Càtedra de Recerca Qualitativa i Participativa s’han elaborat tres estudis per al Departament de Salut que han permès definir un marc d’actors i intervencions en Malalties Minoritàries, amb la col·laboració de la Federació Espanyola de Malalties Rares, la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents i amb més de 60 associacions de pacients situades a Catalunya que representen unes 700 Malalties Minoritàries:
Estudi 1
Inici i desenvolupament d’accions destinades a equiparar els drets i l’assistència als afectats per les Malalties Minoritàries.
Identificar les necessitats i demandes percebudes pels agents implicats en l’àmbit de les Malalties Minoritàries amb la finalitat de proposar solucions i prioritzar projectes viables i sostenibles dins del Sistema de Salut.
Estudi 2
Detecció de necessitats de formació específica en Malalties Minoritàries
Crear les bases per a l’articulació de les competències professionals d’Atenció Primària en relació amb l’atenció en l’àmbit de les Malalties Minoritàries.
Estudi 3
Definir un marc d’actors i intervencions en Malalties Minoritàries dins del sistema de salut
Els objectius específics de l’estudi són:
- Identificar un mapa d’associacions de representants de pacients a Catalunya, descrivint els seus objectius, serveis, recursos, fonts de finançament i el seu àmbit d’actuació, així com el seu paper, les seves necessitats i la seva xarxa social de la qual disposen.
- Dissenyar un programa formatiu dirigit a:
- Millorar les competències relacionals dels professionals d’Atenció Primària en l’atenció i assistència amb els afectats i familiars de Malalties Minoritàries.
- Incrementar el coneixement de les associacions de representants de pacients en relació amb la bioètica i els aspectes científics de la recerca clínica i terapèutica.
Estudi 4
Anàlisi del procés d’atenció a persones afectades per una malaltia minoritària: bases per a la planificació d’un model d’atenció integral en el context públic català.
Objetivo general
Descriure i analitzar les situacions i necessitats de les persones afectades per EM i les seves famílies en relació amb el sistema d’atenció, que serveixi de base per al disseny, la implementació i l’avaluació d’un model d’atenció integral d’acord amb l’actual sistema públic català.
Objetivos específicos
- Investigar les necessitats percebudes de les persones afectades per EM i les seves famílies en relació amb els següents eixos del sistema d’atenció:
- Sistemes de diagnòstic i diagnòstic precoç
- Pla d’atenció integral
- Suport a les famílies i integració a la comunitat
- Sistemes de comunicaió
- Contrastar les percepcions de les persones afectades i els seus familiars amb la visió dels professionals que intervenen en els mateixos processos d’atenció i suport.
- Proposar recomanacions respecte a la millora del model actual en el context del sistema públic català.
