Summer School
8a EDICIÓ
Investigació, avaluació,
regulació i accés
a medicaments
Què és el Summer School i en què em capacita?
El Summer School està dirigit a representants de pacients i investigadors que desitgen involucrar-se activament en l’avaluació de medicaments, la recerca clínica i els Comités de Bioètica. Aquest programa ofereix una formació integral que prepara els participants per a exercir un paper clau en els processos de presa de decisions, aportant una visió fonamentada en l’ètica, la ciència i la perspectiva dels pacients.
Una de les característiques distintives del Summer School és la qualitat del seu equip docent: els ponents són experts reconeguts en les seves respectives àrees d’investigació, bioètica i avaluació clínica, i la majoria d’ells també són professors en universitats de renom.
Això garanteix una formació d’alt nivell, actualitzada i alineada amb els darrers avenços en cada camp.
A través d’una metodologia combinada de formació en línia i presencial, el Summer School proporciona eines essencials per comprendre i participar en taules tècniques d’avaluació tecnològica i altres fòrums de decisió. Durant el curs, els representants de pacients es formaran per defensar els interessos dels afectats, mentre que els investigadors aprendran a conèixer en profunditat els processos i eines d’assessoria disponibles per donar suport al desenvolupament de tractaments per a malalties minoritàries, des de l’accés a medicaments fins a la recerca clínica.
Aquest programa és una oportunitat única per a aquells que desitgen contribuir de manera efectiva a la millora de l’accés a la salut i a la presa de decisions que impacten directament la vida de les persones amb malalties minoritàries, cròniques o vulnerables.
Edicions
2017-2023 Què opinen els participants i docents del Summer School?
Les veus del Summer School
Summer School
Dra. Maria Mavris i Dr. Josep Torrent-Farnell
En aquest vídeo, «Summer School | Formació en Recerca, Avaluació, Regulació i Accés al Mercat», la Dra. Maria Mavris, responsable de la participació de pacients a la #EMA, i el Dr. Josep Torrent-Farnell comparteixen com va sorgir la idea d’adaptar el Summer School d’EURODIS, en la seva versió en espanyol per a representants de pacients i investigadors d’Espanya i Llatinoamèrica que desitgen formar-se per participar en l’avaluació de tecnologies sanitàries (ETS), l’accés a medicaments orfes i pediàtrics, i l’impacte de les terapies avançades en els sistemes de salut.
Dra. Maria Mavris
EMA
The most important event for patient empowerment.
En aquest vídeo, «Summer School | Formació en Recerca, Avaluació, Regulació i Accés al Mercat», la Dra. Maria Mavris, responsable de la participació de pacients a la #EMA, i el Dr. Josep Torrent-Farnell comparteixen com va sorgir la idea d’adaptar el Summer School d’EURODIS, en la seva versió en espanyol per a representants de pacients i investigadors d’Espanya i Llatinoamèrica que desitgen formar-se per participar en l’avaluació de tecnologies sanitàries (ETS), l’accés a medicaments orfes i pediàtrics, i l’impacte de les terapies avançades en els sistemes de salut.
La veu dels pacients
Sra. Nuria Cuadras
HHT España
En aquest vídeo, «Capacitació en Avaluació Tecnològica: Testimonis de Representants en el Summer School 2025», la Dra. Nuria Cuadras, representant de pacients de l’associació de pacients #HHT i participant de la 7a edició, ens comparteix la seva experiència i explica com els mòduls del curs li van ajudar a enfortir les seves habilitats per influir en decisions clau sobre medicaments innovadors.
Sr. Manuel Murillo
AEDESEO
En aquest vídeo, «Enfortint la Veu del Pacient en Avaluació Tecnològica», el Manuel Murillo, membre de #AEDESEO i #EmpathyPatient, comparteix la seva experiència com a participant de la 7a edició del Summer School. A través del seu testimoni, coneixeràs com aquesta formació ha estat clau per enfortir les seves competències i participar de forma activa en taules d’avaluació tecnològica i processos reguladors, aportant la perspectiva del pacient en decisions crítiques sobre salut.
La veu dels Investigadors
Dra. María Berdasco
Investigadora i líder del grup de teràpies epigenètiques a l’Intitut Josep Carreras de recerca contra la Leucèmia.
En aquest vídeo, «La Importància de la Col·laboració en Avaluació Tecnològica», la Dra. María Berdasco, investigadora de la @fundjosepcarreras i membre del Comitè d’Ètica a l’ISCIII, comparteix la seva experiència com a docent en el Summer School.
El seu testimoni destaca el valor d’un enfocament multidisciplinari que integra la perspectiva de pacients, professionals de la salut i investigadors per millorar els processos d’avaluació de tecnologies sanitàries (HTA) i la regulació de medicaments.
Sandra Meléndez
Observatori Obladic Llatinoamèrica
En aquest vídeo, «Sandra Meléndez, de l’Observatori Obladic Latinoamerica, comparteix la seva experiència en el SummerSchool», explica com es va unir al Summer School motivada pel seu treball en la Xarxa Llatinoamericana i del Carib de la Malaltia de Wilson. La seva experiència inclou una estada doctoral a València a l’Observatori de FEDER i un màster en discapacitat, consolidant el seu compromís amb la formació de pacients i la seva participació activa en la recerca i regulació de medicaments.
El seu testimoni reflecteix la importància d’iniciatives com el Summer School, que permet als pacients adquirir eines per incidir en processos clau dins de l’ecosistema sanitari.
Sra. Raquel Barajas
Fundación Luzón
En aquest vídeo, «Raquel Barajas, investigadora de Fundació Luzón comparteix la seva experiència amb el curs Summer School.», la investigadora Raquel Barajas relata la seva participació en el curs Summer School, destacant els aprenentatges obtinguts i com aquests han influït en la seva tasca a la. A través del testimoni, ofereix una visió personal sobre la rellevància d’aquest programa formatiu en el desenvolupament professional.
“Una experiència 10 en tots els sentits. És ideal per comprendre tot el procés, des del pretraining, on prens contacte amb els temes clau, fins als tallers, on ho apliques a la pràctica. A més, comptar amb docents de gran nivell i compromesos és un autèntic luxe. Recomanaria sense dubtar qualsevol activitat que organitzeu.”
Els nostres ponents per al Summer School 2025
Sr. Yann Le Cam
Vocal de la Fundación Dr. Torrent-Farnell.
Dra. Teresa Pàmpols Ros
Vocal de la Fundación Dr. Torrent-Farnell. Genetista Hospital Clínic. Miembro del Comité de Ética de la Investigación Instituto de Salut Carlos III
Dra. Cristina Avendaño Solá
Vocal de la Fundación Dr. Torrent-Farnell. Presidenta de la Sociedad Española de Ensayos Clínicis. Directora de Farmacologia Clínica Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadaonda
Sr. Julián Isla Gómez
Vocal de la Fundación Dr. Torrent-Farnell. Presidente de la Fundación 29
Dr. Màrius Morlans Molina
Presidente de la Fundación Dr. Torrent-Farnell. President de la Fundació. Presidente del Comité Bioética de Catalunya
Sra. Iolanda Arbiol Rodríguez
Secretaria de la Fundación Dr. Torrent-Farnell. Directora de la Fundación Dr. Torrent-Farnell. Cofundadora Plataforma MM