Actualment i amb l’arribada de nous tractaments i noves línies de recerca com la medicina personalitzada o la teràpia amb cèl·lules embrionàries, es presenten debats que fins ara no havien presentat una complexitat ètica tant per als grups de treball de professionals de la salut com en el dia a dia de les famílies que viuen de prop la realitat de les Malalties Minoritàries. Tot això es tradueix en una necessitat d’actualització de conceptes i expressions que emprem per a regularitzar i conversar de manera adequada.
En els últims 3 anys, a Catalunya, s’ha treballat des del Termcat, centre de terminologia, i el Comitè de Bioètica de Catalunya (CBC) per a desenvolupar el «Diccionari de Bioètica», que recull més de 700 paraules i expressions, agrupades en 11 categories temàtiques i amb l’equivalent en castellà i anglès, per a normalitzar l’ús d’aquests termes i que constitueixi un recurs pràctic en l’àmbit de la bioètica.
En el 2016 vàrem col·laborar en l’edició del llibre de CIBERER «Ética en la investigación de Enfermedades Raras», on s’explica la complexitat de la investigació en Enfermetats Minoritàries, com les implicacions ètiques i metodológiques i el paper dels comitès d’e é’ètica d’investigació.
A Catalunya, el 2009 i per encàrrec del Dr. Màrius Morlans i Francisco Montero, es va realitzar la monografia «Para deliberar en los comités de Ética» de la Plataforma Malalties Minoritarias a través de la Fundació Doctor Robert-UAB, resultat d’un treball conjunt i multidisciplinari, que destaca la necessitat i els protocols per a l’abordatge ètic en la pràctica clínica de Malalties Minoritàries.
Fundació Víctor Grífols
La Fundació Víctor Grífols destaca pel seu compromís amb la recerca i la innovació en l’àmbit de la bioètica. A través del seu portal de publicacions, posa a la disposició de professionals i ciutadans un ampli ventall d’estudis, anàlisis i recursos que aborden els dilemes ètics de la salut des d’una perspectiva integral. La seva labor fomenta la formació contínua i el debat crític, promovent pràctiques responsables i transparents en el sector sanitari. Explora els seus projectes i descobreix com contribueix a la transformació de l’entorn ètic en l’atenció mèdica.
Comité de Bioética de Catalunya
El Comité de Bioética de Catalunya es posiciona com un referent imprescindible en l’anàlisi i la promoció de l’ètica sanitària. Amb un enfocament basat en la transparència, el diàleg i la col·laboració, aquest organisme impulsa el debat sobre els desafiaments bioètics actuals, aportant solucions fonamentades en principis ètics rigorosos. La seva labor abasta des de l’elaboració de directrius fins a la difusió de recursos educatius, la qual cosa contribueix a enfortir una atenció mèdica responsable i humanitzada. Descobreix les seves iniciatives i projectes, i accedeix a informació de qualitat que enriqueix el panorama de la bioètica a Catalunya.
Una aportació essencial de la bioètica és haver centrat la relació clínica en la persona, tant a nivell assistencial com de recerca. Tractar amb respecte les persones malaltes vol dir reconèixer la seva capacitat de decidir lliurement quan són competents i disposen de la informació adequada. Així doncs, el respecte inclou la convicció ètica de protegir les persones amb autonomia limitada, les persones vulnerables i dependents. Aquesta protecció es veu reforçada per la concepció que una societat és més justa, no sols quan garanteix la igualtat d’oportunitats, sinó quan posa eines per a afavorir les diferents capacitats de realització personal i pren mesures per a corregir les desigualtats. Si ha d’haver-hi un tracte desigual en una societat democràtica, que sigui el que afavoreixi als més vulnerables. Les persones afectades per malalties minoritàries posen a prova la solidesa d’aquestes conviccions. Per a començar, la paraula amb la qual es denomina els medicaments que els poden beneficiar són anomenats medicaments orfes, per la complexitat d’investigar i dur a terme els assajos clínics convencionals a causa del nombre reduït de persones afectades. Aquesta baixa incidència és també la causa que no s’inverteixi en recerca per la falta de rendiment econòmic. És necessari destinar més recursos a la recerca amb una àmplia visió, no condicionada pel nombre de persones afectades, sinó amb la convicció que, com la recerca bàsica, els fruits són imprevisibles i poden enriquir el coneixement dels grups de recerca compartint la informació i obrint noves perspectives. Però és necessari tenir present que les aplicacions dels resultats de la recerca poden trigar a implementar-se o que també és necessari destinar recursos a les necessitats assistencials més personals. Hi ha, no obstant això, un altre tipus d’orfandat, fruit de la voluntat d’aconseguir el reconeixement social. I és la renúncia del nom propi de la malaltia per a aparèixer tots junts com un col·lectiu, unint esforços per un objectiu comú. Aquest anonimat voluntari pera tenir veu pròpia ens transmet l’esforç i les dificultats diàries que encaren els afectats i les seves famílies, i hauria de ser un reclam per a atendre’ls, escoltar-los i col·laborar. Aquest cicle és una bona ocasió, és una porta que s’obre i ens convida a entrar a un món desconegut, ple de reptes. Siguem atrevits i entrem.
Dr. Màrius Morlans, President del Comitè de Bioètica de Catalunya.
Reflexió Ètica sobre Malalties Minoritàries
El CineFórum es un espai de reflexió únic que aborda els dilemes ètics en el tractament i la recerca de les Malalties Minoritàries, cròniques i debilitants.
Iniciat al febrer de 2020 en col·laboració amb la Filmoteca de Catalunya, el projecte compta amb la participació d’experts en bioètica del Comitè de Bioètica de Catalunya i del Institut Borja de Bioètica. Adaptat a l’entorn virtual, el seu objectiu principal és sensibilitzar a la societat, professionals de la salut, investigadors i representants de pacients sobre la importància de la bioètica en la presa de decisions mèdiques i socials.
Un Debat Ètic en Temps d’Innovació Mèdica
L’avanç de la medicina personalitzada, les teràpies amb cèl·lules embrionàries i altres noves línies de recerca genera debats ètics inèdits. Aquests afecten tant els professionals sanitaris com a les famílies que enfronten la realitat de les Malalties Minoritàries. Per això, és imprescindible actualitzar els conceptes i termes que usem per a garantir una comunicació clara i un debat constructiu.
Un Cicle de Pel·lícules per a la Reflexió
El CineFòrum proposa un cicle de tres pel·lícules en tres setmanes, amb debats virtuals que es realitzen els divendres a la tarda. Cada pel·lícula aborda un aspecte ètic relacionat amb les Malalties Minoritàries. Els debats compten amb la moderació d’experts en bioètica, la qual cosa assegura una discussió enriquidora i ben fonamentada. Per a participar activament, es recomana visualitzar prèviament el film.
La Importància de la Bioètica en les Enfermetats Minoritàries
La bioètica no sols és fonamental en el maneig de les Malalties Minoritàries, sinó també en la distribució equitativa de recursos, la recerca científica i la presa de decisions assistencials en tot el sistema de salut. El seu enfocament ètic garanteix equitat, eficàcia i sostenibilitat, pilars essencials per a afrontar els desafiaments que presenten aquestes patologies.
A més, la bioètica actua com un pont que connecta a investigadors, pacients i professionals de la salut, promovent l’intercanvi de coneixement i experiències. Aquest enfocament interdisciplinari no sols enriqueix els debats, sinó que també genera perspectives innovadores per a abordar els reptes ètics, mèdics i socials de manera integral.
Úneix-te a la conversa
El CineFórum et convida a participar i formar part d’aquesta iniciativa que combina el cinema amb la reflexió ètica. Explora els dilemes ètics, comparteix les teves idees i contribueix al coneixement col·lectiu sobre les Malalties Minoritàries.