El passat 8 d’abril, amb motiu del Dia Mundial del Síndrome de Cushing, l’Auditori del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) va acollir una jornada pionera a Catalunya. Organitzada per la Plataforma Malalties Minoritàries de la Fundació Dr. Torrent-Farnell, amb la iniciativa de la Societat Catalana d’Endocrinologia, va reunir més de 160 persones —entre pacients, familiars i professionals— per abordar els reptes del diagnòstic precoç i la millora de la qualitat de vida de les persones que conviuen amb aquesta malaltia minoritària.
Dia mundial de la síndrome de Cushing: Les claus de la Jornada
El passat 8 d’abril, amb motiu del Dia Mundial del Síndrome de Cushing, l’Auditori del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) va acollir una jornada pionera a Catalunya. Organitzada per la Plataforma Malalties Minoritàries de la Fundació Dr. Torrent-Farnell, amb la iniciativa de la Societat Catalana d’Endocrinologia, va reunir més de 160 persones —entre pacients, familiars i professionals— per abordar els reptes del diagnòstic precoç i la millora de la qualitat de vida de les persones que conviuen amb aquesta malaltia minoritària.
Més de 160 persones van assistir a la jornada celebrada a l’Auditori del VHIR a Barcelona
Detecció precoç: una eina clau per canviar el pronòstic
Una de les idees més repetides al llarg de la jornada va ser la importància de reduir el temps diagnòstic, que en alguns casos supera els sis anys des dels primers símptomes.
“Quan el diagnòstic arriba tard, ja hi ha seqüeles físiques i emocionals greus. Reconèixer el Cushing a temps pot canviar la vida del pacient”
Va afirmar la Dra. Felicia Hanzu, endocrinòloga de l’Hospital Clínic de Barcelona.
Senyals d’alerta que no hauríem d’ignorar
- Augment de pes desproporcionat a la cara, abdomen i coll
- Fatiga intensa, debilitat muscular
- Alteracions de l’estat d’ànim, insomni o ansietat persistent
- Estries violàcies, pell fina, hematomes sense causa aparent
- Hipertensió, glucosa elevada o diabetis
- En dones: irregularitats menstruals, caiguda de cabell, infertilitat
“Aquests signes poden semblar comuns, però quan es combinen, han d’encendre una alarma, especialment a l’atenció primària”
Va remarcar el Dr. Fernando Guerrero, endocrinòleg de l’Hospital Universitari de Bellvitge.
Respirar millor per viure millor
Durant la taula sobre qualitat de vida, es van compartir tècniques de benestar com la respiració conscient. Una eina gratuïta, accessible i amb molt de potencial.
“Respirem més de 20.000 vegades al dia, però no ho utilitzem com a recurs terapèutic. La respiració pausada ajuda a regular l’estrès i reduir el cortisol”
Va explicar el preparador físic Narcís Fernàndez.
Una jornada que combina ciència, experiència i humanitat
La jornada va ser inaugurada per expertes com la Dra. Susan Webb, la Dra. Núria Alonso i la Dra. Betina Biagetti. Els testimonis de Noèlia González i José Antonio Blanco van donar veu a l’experiència directa amb la malaltia.
“Durant anys em van dir que era ansietat. Quan finalment em van diagnosticar, ja tenia osteoporosi i afectacions a diversos òrgans.”
Una guia feta des de la vivència
Un dels moments més valorats va ser la presentació de la Guia d’Acompanyament per a persones amb Síndrome de Cushing, elaborada per Aina Masdeu, també afectada per la malaltia.
“La vaig escriure pensant en allò que a mi m’hauria agradat saber el dia del diagnòstic. Informar és empoderar.”
Una proposta de futur: crear comunitat
DDurant la cloenda, Iolanda Arbiol —directora de la Fundació Dr. Torrent-Farnell— va animar les persones assistents a impulsar la creació d’una associació específica de pacients amb Síndrome de Cushing a Cataluña.
Recursos útils i materials complementaris
Programa de la jornada
Galeria d’imatges
Vídeo integre de la jornada
Entitats organitzadores i col·laboradores
- Organitza: Plataforma de Malalties Minoritàries – Fundació Dr. Torrent-Farnell
- A iniciativa de: Societat Catalana d’Endocrinologia
- Amb l’aval científic de: SCEN, SEEN, CIBERER, CIBERDEM
- Col·laboren: Hospital Universitari Vall d’Hebron, Hospital Clínic de Barcelona, Hospital de Sant Pau, Hospital Universitari Germans Trias i Pujol, Hospital Universitari de Bellvitge.
- Patrocina: Fundació Dr. Torrent-Farnell i Recordati Rare Diseases.