
🌍 Aquest any, el lema global de la campanya és «Unitat, visibilitat i participació activa de la comunitat global» per recolzar a les persones que viuen amb malalties minoritàries i fomentar el canvio i la conciència social.
🏥A Catalunya, sota el lema #JuntsFemPinya i en espanyol sota #JuntosMásFuertes, impulsem accions formatives i divulgatives per promoure una societat més inclusiva i empàtica i garantir que les persones afectades i el seu entorn disposin d’eines per participar activament en decisions sobre investigació, ètica.
Aquesta activitat a Catalunya està organitzada per la Plataforma Malalties Minoritàries a través de la Fundació Dr. Torrent-Farnell i se celebra a la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista Sant Pau, Barcelona.
Per a saber-ne més, consulta el programa, mira el vídeo oficial i si estàs interesat en assistir -hi pots apuntar-te aquí:
Resum de la Jornada i vídeo oficial de Rare Disease Day 2025
Reconeixements 2025
La Comisió Gestora d’aquesta cel·lebració ha acordat otorgar aquest any un reconeixement a la trajectòria i compromís professional a favor de les enfermetats minoritàries a la Dra. Antònia Ribes i Rubió, al Dr. Antonio Roman Broto i a la Dra. Josefa Rivera Luján per la seva contribució a difondre, concienciar i afavorir la investigació d’aquestes enfermetats, i pel compromís continuat amb les enfermetats minoritàries, aportant un vent d’esperança per als afectats i els seus familiars.

Imàtges de la jornada
Per a més informació, fotografies i visualització de la jornada visita la nostra secció de notícies.
Ponents

Sr. Joan Carles Castillo
Secretari de la Fundació La Nineta dels Ulls i membre del Comitè Organitzador del Dia Mundial.

Infer. Meritxell Sariol
Enfermera Gestora de Casos de Malalties Minoritàries i Metabòliques Hereditàries, Hospital Vall d’Hebron.
Dr. Antoni Vallano
Coordinador del Programa de Harmonización Farmacoterapéutica, División de Uso Racional del Medicamento, Área del Medicamento, Servei Català de la Salut.

Dr. David Elvira
Responsable de Global Corporate Public Policy en el laboratorio Sanofi.

Sr. Paco García Barrios
Presidente de la Associació Catalana de Fibrosi Quística.

Dr. Victor Manuel Martínez
Coordinador de la Unitat de Malalties Minoritàries del Hospital Taulí.
Sra. Mari guerrero
Socia de Honor de AELAM
Sra. Cristina Montané
Vicepresidenta del «Consell consultiu de Pacients de Catalunya»

Dr. Pablo Hernando Robles
Vicepresidente del «Comitè de Bioètica de Catalunya»

Sra. Rosa Alarcón
Presidenta de la «Associació Catalana de distonia»