🌍 Aquest any, el lema global de la campanya és «Unitat, visibilitat i participació activa de la comunitat global» per recolzar a les persones que viuen amb malalties minoritàries i fomentar el canvio i la conciència social.
🏥A Catalunya, sota el lema #JuntsFemPinya i en espanyol sota #JuntosMásFuertes, impulsem accions formatives i divulgatives per promoure una societat més inclusiva i empàtica i garantir que les persones afectades i el seu entorn disposin d’eines per participar activament en decisions sobre investigació, ètica.
Aquesta activitat a Catalunya està organitzada per la Plataforma Malalties Minoritàries a través de la Fundació Dr. Torrent-Farnell i se celebra a la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista Sant Pau, Barcelona.
Per a saber-ne més, consulta el programa, mira el vídeo oficial i si estàs interesat en assistir -hi pots apuntar-te aquí:
Resum de la Jornada i vídeo oficial de Rare Disease Day 2025
Reconeixements 2025
La Comisió Gestora d’aquesta cel·lebració ha acordat otorgar aquest any un reconeixement a la trajectòria i compromís professional a favor de les enfermetats minoritàries a la Dra. Antònia Ribes i Rubió, al Dr. Antonio Roman Broto i a la Dra. Josefa Rivera Luján per la seva contribució a difondre, concienciar i afavorir la investigació d’aquestes enfermetats, i pel compromís continuat amb les enfermetats minoritàries, aportant un vent d’esperança per als afectats i els seus familiars.
Imàtges de la jornada
Per a més informació, fotografies i visualització de la jornada visita la nostra secció de notícies.
Ponents
Sr. Manuel Murillo
Fundador d’Empathy Patient. Membre del Comitè Organitzador del Dia Mundial
Sra. Eva Collado
Vicepresidenta i ePAG d’ANSEDH
Sra. Alba Jardiel
Presidenta de l’associació Petits Superherois.
Dra. Gloria Gálvez
Secretària d’Atenció Sanitària i Participació, Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.
Sr. Ricard López
Fundador i president de PSOCECAT. Membre del Comitè Organitzador del Dia Mundial.
Sr. Joan Carles Castillo
Secretari de la Fundació La Nineta dels Ulls i membre del Comitè Organitzador del Dia Mundial.
Dra. Alba Sierra-Marcos
Coordinadora de la Unitat d’Epilèpsia-Seccióadults, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. CURRENT PROFESSIONAL SITUATION PREVIOUS PROFESSIONAL EXPERIENCE EDUCATION TEACHING ACTIVITY RESEARCH ACTIVITY PUBLICATIONS, COMMUNICATIONS AND PRESENTATIONS AT CONGRESSES
Infer. Meritxell Sariol
Enfermera Gestora de Casos de Malalties Minoritàries i Metabòliques Hereditàries, Hospital Vall d’Hebron.
Dr. Antoni Vallano
Coordinador del Programa de Harmonización Farmacoterapéutica, División de Uso Racional del Medicamento, Área del Medicamento, Servei Català de la Salut.
Dr. David Elvira
Responsable de Global Corporate Public Policy en el laboratorio Sanofi.
Amb la col·laboració de la comissió organitzadora:
Amb el suport de: